Consolo

A Cathy é muito sensível ao que nos rodeia. Que se engane quem pensa que ela age superficialmente em relação a nós.

Além dos ciúmes e carências como a que mostrou no fim de semana por eu estar doente, o nosso bem estar também lhe é importante.

Ontem o Tiago magoou-se e chorou inconsolável. A Cathy estava ao pé dele e ficou parada, a olhar para ele visivelmente preocupada mas sem saber o que fazer (ou o que pensar talvez). Incentivei-a a abraçar o mano e ela assim o fez.

Espero que assim lhe tenha conseguido passar a mensagem que ele precisava de conforto.

Positively Autistic

É um vídeo interessante. O ponto de vista de quem é o personagem principal nesta história e que pode falar por si próprio.

Quem me dera ter a garantia que um dia a Cathy, com a sua própria voz ou recorrendo à escrita vai também dizer o que sente e o que precisa.

Há quem se oponha a este movimento, mas se virmos com atenção, não é dito que os autistas não precisam de atenção especial, o que é bem frisado é que o autismo não é um "desastre" e que a sociedade tem a obrigação de aceitar a comunidade autista e adaptar-se a ela (não o contrário), dando-lhes respostas adaptadas na educação e na inserção na sociedade.

Eu não sou capaz de dizer que quero curar a Cathy, acho que isso é o mesmo que negar a minha filha tal como ela é e querer outra no seu lugar, mas quero (e muito) que ela desenvolva as ferramentas para se desenvencilhar nesta sociedade com o mínimo de dependência possível e acima de tudo ser feliz.

Eli

Hoje a Cathy foi ao teatro ver esta peça.

Pela primeira vez não precisou de ir passear aos corredores, ficou sentadita no lugar o tempo todo, a maior parte das vezes atenta à história. Pelo que disse a educadora, foi uma das melhores peças infantis a que foram assistir e era visualmente muito apelativa.

A Cathy sentou-se ao lado da educadora que estava sentada com uma perna por baixo do rabo e mal a viu assim, imitou-a :D

Imitar. A Cathy está cada vez mais a imitar espontaneamente as coisas que vê e isso está a aproxima-la do grupo. No outro dia estavam divertidos a cantar uma música e a Cathy cantou o refrão. Ficaram todos tão felizes que ela já fugia dos coleguinhas no pátio que lhe estavam sempre a pedir para cantar LOL

A mamã não pode

Este fim de semana foi de cama para mim.

Estive a semana toda a ir trabalhar por um fio, super hiper-constipada. Sexta à tarde não aguentei mais. Fui ao médico e abasteci-me de antibióticos, anti-inflamatórios etc. e instalei-me na minha cama, com a sensação que tinha uma mola permanentemente colocada no nariz.

O pior mesmo era não conseguir estar com os meus macaquinhos porque além da indisposição a cabeça estava sempre a doer. No Sábado de manhã, o pai levou-os aos avós. O Tiago despediu-se normalmente mas a Cathy não me queria deixar em casa. Expliquei-lhe que estava doente, não podia ir, mas ela não queria sair sem mim. Foi-se embora a chorar e eu fiquei triste.

Ao fim do dia, felizmente sentia-me melhor mas ela retaliou. Via-se perfeitamente na atitude dela que tinha ficado magoada comigo e tive que mendigar a sua atenção. Consegui :D e ainda brincámos um bom bocado os três (eu, ela e o mano) e vi a felicidade estampada no seu rosto.

A imagem da cara da Cathy quando irradia felicidade é tão linda. Ela ri-se com os olhos, toda ela é pura alegria e é essa certeza de que ela é feliz que me dá motivos não lamuriar o seu autismo que pode não ser mais do que um "jeito de ser". A minha luta é outra, é dar-lhe meios para se adaptar a uma sociedade que não entende a diversidade.

Não há roupa que resista

Lá vai o tempo em que as roupas da Catarina duravam mais do que uma época. Isso agora é impossível. Primeiro porque a gaja está a crescer como o caraças e depois porque está apostada em limpar o chão com os joelhos.

Ontem vestiu um fato de treino que eu juro que não estava sequer roçado e conseguiu chegar a casa com dois buracos nos joelhos. Ainda me fui certificar se teria sido uma queda mas os joelhos estavam intactos, felizmente.

O que vale é que há cada vez mais "lojas do chinês" e lá há roupa bem gira e barata Oh yeah!

Fotos de Natal

Hoje é dia de fotografias na escola.

Eles foram todos periquitos :D

Na sala do Tiago deixei recado para não o pentearem LOL no ano passado parecia um menino queque. O charme dele é mesmo um despenteado controlado.

À Catarina até têm conseguido tirar fotografias bonitas mas ela desorganiza-se sempre com o aparato da fotógrafa (luzes, guarda-sol, etc.) que normalmente tem de voltar lá para uma sessão mais recatada.

Ó-Ó

A Cathy já não faz a sesta desde o início de Setembro. No fim de semana até lhe damos a escolher entre dormir ou não e ela opta por não dormir mas chega ao fim do dia estoirada e está com olheiras.

Na 2ª feira a terapia foi para as urtigas. Espero que tenha sido mesmo um caso pontual. Ela estava cheia de sono e só fez o que bem entendeu e já sei bem por experiência que se ela descobre que pode fazer só o que quer, estamos mal.

Estou farta de dar voltas na net e não encontro a tabela do sono ideal por idades :(. Penso que para os 4 anos deve rondar as 10 h e é praticamente isso que ela dorme...

Enfim se alguém souber de uma tabela do género aqui a Je agradeçe.

Môia!

No Domingo, o João foi dar uma voltinha com a Cathy depois do almoço e eu aproveitei a sesta do Tiaguinho para dormir também.

Acordo com ele a chamar por mim "Môia!" :D (é como quem diz "Moor!" - é assim que o João me chama). O meu anjinho tinha acordado e queria fazer xi-xi.

Este fim de semana acho que só deu uso a uma fralda porque nas restantes vezes acordou sempre sequinho a pedir para fazer. Que crescido!

É fresco é

Ainda antes da birra, o Tiago mal me viu entrar foi a correr ter comigo com um livro na mão.

Dei-lhe o beijinho e pedi para ir arrumar o livro. Assim foi alegremente para a estante arrumá-lo. De caminho passa por um amiguinho (bem maior que ele por sinal) e trás! dá-lhe uma sapatada na cara. Fiquei parva a olhar para aquilo. Este meia-leca tem a mania que bate nos outros.

Enfim, não tive muito tempo para o repreender porque logo a seguir ele virou bicho.

Esta mãe não percebe nada

Estava à noite a contar ao pai a birra monumental do Tiago que me recebeu hiper bem-disposto e transformou-se quando me viu pegar no caderno dele e arruma-lo na mochila.

Rebolou pelo chão, voaram sapatos, eu sei lá. Foi um caso sério para sair de lá e só se acalmou em casa.

O comentário do pai - Não o deixaste ser ele a escolher o caderno no meio dos outros todos...

!!!

Obrigada pelo aviso, veio foi tarde.

Brincadeiras de roda

Hoje fui conhecer a educadora do apoio.

Pareceu-me uma querida, aliás como todas até agora.

Ainda não conhece bem a Catarina mas já há dois anos que houve falar dela, sempre com muito entusismo, da parte de quem já trabalhou com ela.

Revimos a check-list da avaliação que a Cathy tinha feito em Janeiro. Muita coisa que tinha emergente ou em falta já está a fazer em pleno (a aquisição da linguagem foi significativa no desenvolvimento) ou está agora emergente.

A meio da reunião a Guida foi-nos chamar para a irmos ver à socapa. Por iniciativa dela, a Cathy estava a desafiar dois amiguinhos para fazer uma rodinha e depois atirarem-se para o chão e estavam assim os três divertidos a brincar.

Novidades

Perguntei várias vezes para ter a certeza. Juram ambas que é verdade.

- Catarina diz à bivó como te chamas...
- Catarina Blá, blá, blá, (certinho)

... tentei noutras alturas, ainda não tive o prazer.

Todos os dias ela faz coisinhas novas. Parecem pequenos nadas que representam tanto:

> Fingir-se que se esfrega no banho mesmo antes de ter o shampoo, porque estava a ver no balneário toda a gente a esfregar-se

> Imitar as coreografias ou simples movimentos dos bonecos dos DVD's das músicas da carochinha e afins.

> Deu hoje um beijinho na mão dela para o atirar aos avós quando se ia embora.

> Repete, repete, repete.

> Já diz "sim" mais vezes.

... e a lista vai aumentar muito, tenho a certeza.

Ar fresco

Como se costuma dizer, depois da tempestade vem a bonança.

Na 6ª feira fiquei mesmo siderada. Pode até ser parvoíce minha ou então nem tanto, uma querida colega minha compreendeu perfeitamente os meus nervos e inseguranças, mas a idade é outra. Já passou pelo mesmo e já aprendeu a relativizar melhor.

Enfim, a minha cabeça já teve melhores dias.

Mas este fim de semana correu muito bem.

O macaquinho esteve um doce, e só com uma semana de treinos, já faz quase tudo no bacio com alguma negociação pelo meio ;)

O meu medo maior era a natação. A viagem até à piscina ainda demora uns 20 minutos e eu sou de idéias fixas. Portou-se mesmo à altura com xi-xi antes de sair de casa e outro depois de tomar banho. Onde? No bacio claro, havia de ser onde?

Fez mergulhos enormes, foi a 1ª vez. Como ele é esquivo com a professora ela nunca insiste para lhe pegar. Ontem ela forçou a barra, pegou nele e fez um pequeno mergulho na minha direcção. Nunca mais a largou "Maish". E a professora foi-se afastando cade vez mais de mim e mergulhava-o na minha direcção. Estava feliz da vida.

Hoje foi um fartote entre ele e a prima Clarinha, cada um agarrado à sua mãe a reclamar a sua pertença "A mamã é minha". Somos mesmo duas raparigas cheias de sorte.

Este rapaz dá cabo de mim

Acordou bem disposto e foi para a nossa cama para o vestirmos. Apalpo-lhe a fralda: sequinha. Uau! É uma oportunidade a não perder. Toda feliz fui po-lo no bacio ou sanita, conforme ele preferisse, mas não quis nem um nem outro. Todo transtornado começou a lamentar-se “xi-xi não, xi-xi não!”. Voltou para o quarto e já com os calções vestidos deu-se o dilúvio matinal.

Já era de esperar, e até aí tudo bem só que… nunca mais o conseguimos acalmar, não queria lavar-se, depois queria voltar para a banheira, não queria vestir-se, não me deixava a mim vestir-me e eu olhava para ele sem saber como o acalmar porque ele estava completamente desorganizado.

Agora, à distância, questiono-me sobre qual será mesmo a melhor abordagem. O pai não tem problemas em vesti-lo com ele sempre aos gritos como se o estivessem a matar. A mim custa-me imenso porque o safado (porque é) grita por mim. A minha acção passa antes por tentar acalmá-lo. Ninguém lhe tinha feito mal, por isso queria transmitir-lhe segurança, dizer que está tudo bem e depois vesti-lo. … mas não resulta.

Fui enervada e sobretudo triste para o trabalho. Falei com a Fátima que percebe muito bem o que se passa. Na verdade acertou na “mouche”. Ao tentar ser perfeita posso estar a fazer asneira. Eu sei que tento colmatar as minhas carências com o Tiago e ele sente isso como fraqueza.

Vem aí um fim de semana de esfregona na mão, quem sabe ele não nos surpreende.

Top 6

Com o briol que estava hoje de manhã, o Sr. Tiago resolveu que tinha de ser ele a abrir a porta do carro.

É claro que não estava a conseguir e com tanto frio e vento tirei-lhe as chaves da mão e abri eu a porta.

Resultado: um drama sem fim. Foi a chorar para a escola. Já estava calmito quando chegámos mas claro, resolveu que então tinha de ser ele a fechar a porta. Haja paciência...

Foi ao colo a revirar-se todo até à escola. Tive o cuidado de passar o hall de entrada e só o por no chão a meio do corredor. Não é que o safado foge e tenho de o ir buscar à porta? Novamente ao colo, até à sala dele e fecho logo a porta atrás de mim para não ter idéias. Entra a Dora e ele foge novamente (minha mãe me ajude).

Novo rol de queixas. Ela descansa-me em parte, diz que este ano se estão a ver aflitas porque andam todos a testar os limites, como é próprio da idade, mas que há um conjunto de 6/7 meninos que estão impossíveis "e o Tiago é um deles" conclui.

Queixinhas

Hoje quando fui deixar o Tiago, a Dora aproveitou para desenrolar o rol de queixas.

Ontem o meu anjo mal disfarçado portou-se muito mal e não queria ficar sentado de castigo, levantava-se e confrontava-as. Elas não foram de modas e tiraram-lhe os sapatos LOL resultou, ficou todo sentido e sentou-se no castigo.

Ora estava a Dora a contar-me isto e eu a ver o Tiago pelo canto do olho, com uma cara muito comprometida a olhar para a Dora e uma boquinha muito pequenininha. Imagino o que lhe estava a passar pela cabeça: "estou tramado, ela está a contar tudo à mamã".

Estava-me a morder toda para não me desmanchar e percebi que a Dora também. "E depois é isto... dá-nos vontade de o amassar com beijos mas não podemos. O Tiago é o que nós mais mimamos aqui na sala mas temos de começar a ter cuidado"

"Claro que sim" (baba)

Aaaarg!!!

Ando irritada com todo este sistema que ora até parece funcionar, ora não.

Tenho-me apercebido aos poucos das mudanças na escola da Cathy e não somos perdidos nem achados antes de as porem em prática. Acabaram com a figura da auxiliar-volante que dava apoio às salas nos momentos mais críticos e há períodos do dia em que fica apenas uma auxiliar com duas turmas.

Vamos falar de um modo geral, pensando apenas em crianças de 3 e 4 anos sem qualquer problema. Se acontece um azar? Como é que uma pessoa consegue evacuar uma sala com tanta criança? Como é que chamam por socorro? Não havendo ninguém por perto teriam de deixar as crianças sozinhas na sala para ir buscar ajuda...

E agora com a Cathy? Ela não vai sozinha à casa de banho. Como é que fazem?

E basta alguém ficar doente, para as coisas se complicarem mais. Nem de propósito, a educadora da Cathy tem estado de baixa há 2 ou 3 semanas e até a auxiliar teve um período de baixa coincidente. Não o soube logo, mas notei o comportamento da Cathy diferente e a ligação é fácil. Ela tem tido muito pouca atenção, logo tem-se entregue mais do que o desejável a actividades monótonas de alinhamentos e coisas afins.

Que raiva que isto me dá. Para a semana vou falar com os responsáveis mas tenho consciência que nada mudará e apetece-me mesmo "partir a loiça toda".

Ontem ainda tive de ouvir novamente que "mais do mesmo não vale a pena", referindo-se que não há necessidade nenhuma de ter duas sessões de TO por semana e muito menos outro tipo de terapia. Enervou-me sobremaneira, até porque veio de alguém que não estava nada à espera e extrapolei já para o que é muito natural que aconteça porque já o senti o ano passado. Vai haver amuos por parte dos profissionais que por falta de humildade nem se lembram que o conjunto pode (e deve) funcionar melhor do que a intervenção de uma única pessoa.

Lindo!

Na escola, a Cathy tem no seu cabide este desenho:

Quando o vi pela primeira vez fiquei estupefacta. A casa é um desenho normal, estou habituada a que ela o faça, mas uma cara à janela!?

Ainda pus a hipótese de ter sido a educadora mas não :D A Marisa pediu a todos os meninos para desenharem uma pessoa e a Cathy desenhou a casa. A Marisa elogiou o desenho mas disse, agora falta aí a pessoa que eu pedi e a nossa Cathy... pos uma carinha à janela :)

Digam lá se não está lindo (baba)

Pessimista ou realista?

Ontem confessaram-me que ao ler o meu blog ficou a sensação de eu ser muito pessimista e que estou sempre a pensar no problema da Cathy.

Na verdade, eu até acho que sim, já fui pessimista. Por ironia, isso foi na altura em que eu até nem tinha problemas de maior.

O que acontece é que sou mãe, de dois meninos que são a minha vida, sendo que a Cathy é autista.

O autismo não é o fim do mundo, mas é algo que tem de ser assumido por completo para depois batalharmos todos os campos que impedem a Cathy de se socializar, comprometendo assim o seu futuro.

Não posso de forma alguma ficar sentada à espera que tudo se arranje. O ano lectivo começou e já tenho testemunhos de muitos pais, cujas crianças já estão em idade escolar e lhes foi pedido para ficarem em casa mais alguns dias porque ainda não tinham pessoal para ficar com os meninos. Ora aqui está a escola inclusiva que temos.

Por minha parte vou escrever uma cartinha a lamentar terem tirado uma auxiliar volante que dava muito apoio à Cathy e a quem ela se afeiçoou muito. A turma da Cathy a cada ano que passa fica maior, agora já são uns 24 meninos para uma educadora e uma auxiliar entre as 9 e as 17 h. Antes e depois deste período, ficam apenas duas auxiliares com DUAS turmas. Como é que elas podem dar um apoio mais específico à Cathy, sendo o melhor exemplo uma ida à casa de banho, ou antes ainda, conseguirem ter a percepção que a Cathy quer lá ir, já que ela não pede.

Quem está de fora, sabe "apenas" que a Cathy é autista e para mim chega, não quero de modo algum que tenham pena ou lamentem a situação. O que escrevo agora é apenas para justificar que a minha cabeça não pára porque não pode parar e nem eu quero.

Sou feliz, e gosto de rever textos mais antigos, mesmo que amargos porque são o espelho do caminho que tenho trilhado e com os seus altos e baixos, está claro para mim que a evolução é positiva.

O "Porquê eu?" já há muito que não me aperta o coração estejam descansados ;)

O 2º aniversário

O dia ontem foi muito bom.

Fomos à escolinha do Tiago cantar-lhe os parabéns e comer o bolo com os amiguinhos. Ele estava bem disposto mas foi do contra. Todas as vezes que lhe cantámos os parabéns ele chorou desalmadamente, vá-se lá compreender...

A seguir foi dar um beijinho à bivó e fomos buscar a Cathy. Ela estava com os amiguinhos no pátio e quando a criançada o viu, fez o efeito de um pedaço de pão no lago. Pareciam patinhos de volta do Tiago, que coitado era o pão. Ficou petrificado, agarrado a mim. A Cathy é que não gostou nada de me ver aparecer com o mano ao colo. Ai os ciúmes...

Mas os ciúmes a sério ainda estavam para vir. Com as primas todas em casa (menos a Mara, que pena) foi ve-los a batalhar pela atenção e pelos brinquedos, mas houve também momentos de tranquilidade em que eu os fui espreitar e estavam todos a brincar, ainda que cada um para seu lado.

Foi um dia de excepção, o jantar foi um pouco contornado e deitaram-se tardíssimo. Quem estava pior era a Cathy, ela já não dorme a sesta e não tem pedalada para estas coisas. O Tiaguinho nem teve hipóteses de estranhar a cama nova, tal era o sono. Só fez uma reinvidicação, queria dormir com o Bob.

Às 2.30 fui apanhá-lo do chão que foi forrado com almofadões e de manhã também o tirei de lá.

O meu bebé já tem dois anos (suspiro)

Tiaguinho

Meu amor, fazes hoje 2 aninhos. Não há palavras para dizer o quanto te amo. Como me apetece encher-te de beijos a todo o momento por te ver tão lindo e tão esperto.

Mal posso esperar para ver a tua reacção à cama nova. Vai ser giro ver-te a entrar no nosso quarto a meio da noite. Agora tens é de ter cuidado para não acordar a mana.

Tu e a mana são a minha vida desejo-vos a cada minuto toda a sorte do Mundo, quero ver-vos crescer com saúde e alegria.

E não é que pode ter sido mesmo?

Estou numa de recordar, e fui ver as mensagens mais antigas, postadas antes de sequer se desconfiar do autismo.

Vi esta em que o João deve ter visto a luz ao se lembrar que a Cathy poderia ter-se desorganizado porque no dia anterior ele deu-lhe a fruta no prato onde sempre comeu a sopa.

Na altura, esta conclusão pareceu-me totalmente descabida, mas realmente deve ter sido isso. Onde tinha o pai a cabeça para confundir a sopa com a fruta...

Boa noite

Já aqui tinha falado de umas Lengalengas que fizeram parte da minha infância. Na altura, não sabia que a Cathy iria ter um diagnóstico de autismo.

Nunca me esqueci delas, mas depois de saber que a Cathy é autista, fiz por não me lembrar da minha intenção de querer manter a tradição.

Mas porque não?

A minha mãe muitas vezes se despede da Cathy quando ela vai para a cama com este Boa Noite tão especial e eu resolvi tentar, desejando-lhe bons sonhos desta maneira, noite após noite, quando lhe estou estou a dar os últimos beijinhos à cabeceira da cama. Aos poucos ela foi pegando nas minhas deixas, eu dizia uma parte e ela completava.

Ontem fiz a surpresa à minha mãe, acho que por pouco ela não chorou, tal foi a felicidade ao ouvir a vozinha da Cathy com estas palavras tão doces:

Boa Noite
Dorme bem
Sonhos felizes

Miminho mimão
Miminho mimalhão

Os beijinhos da praxe, esses ficam para outra altura

No Parque

Já tinha aqui dito como a Cathy anda destemida.

No Sábado fomos ao parque do Alvito e adorámos ve-la.

. Já não tem medo das passadeiras que abanam. Dantes punha os pés nos intervalos, agora passa por cima.

. Atravessa a correr nas passagens aéreas que são pouco mais que a largura dos pés.

. Aventurou-se pela primeira vez a descer pelo varão. Estava lá em cima muito curiosa a olhar para o varão quando se aproximou uma menina e eu disse-lhe - deixa passar a menina, ela ensina-te a descer - a menina mostrou-lhe toda orgulhosa como se faz e a Cathy imitou, feliz :D

. Ampliou o leque de interesses. Dantes só queria o baloiço e era uma chatice porque tinha de esperar a vez e não podia ficar lá muito tempo. Agora só temos de estar sempre a correr atrás dela ;)

___

Começa a estar um pouco mais desembaraçada. Já consegue subir pelas redes mas ainda não descobriu o método para subir pelas cordas, apoiando os pés.

Mamãã! Papáá!

Estas férias os macaquinhos surpreenderam mesmo a dormir que se farta (e a comer...são os ares do campo).

Uma das manhãs já com alguma actividade na casa ouvimos uma vozinha que não se calava "Mamãã, Papáá, Mamãã, Papáá (repete várias vezes)" Tivemos todos pena de não ter um gravador ao lado porque dava um excelente toque de telemóvel :D

Tago?

Nas viagens mais longas, quando não lhe dá para a birrice, o Tiago é uma óptima companhia.

Não pára de falar e nos momentos mais mortos de repente ouvimos lá atrás "Tago?". Sem resposta, volta a dizer "Tago". Viro-me para trás e está ele com as mãozitas a esconder a cara. O Tiago não está! - digo - e logo vejo um sorriso enorme ainda a fazer algum suspense até que devagarinho tira as mãos e me olha com aquela carinha matreira como que a dizer "Enganei-te hã? Eu estou aqui totó".

Outras vezes não lhe basta a minha contribuição na brincadeira e diz "Papá, Tago?". O pai também se interroga onde poderá estar o Tiago e a seguir ele mete a Cathy ao barulho "Nana, Tago?" ... "Nana! Tago?" - Tenho de responder por ela até que ele se revela feliz da vida.

Bom dia Mamã

Os meus meninos andam muito dorminhocos e nos últimos dias tenho saído de casa com eles ainda a dormir.

Hoje já estava mesmo de saída quando ouvi a Cathy a palrar. Aproveitei para a tirar da cama e mimar um pouco. Logo a seguir ouço o Tiago a chamar "papá, papá" vou lá e vejo a sua carinha surpreendida e feliz por me ver. Pego-o ao colo, ele encosta-se ao meu ombro e sussurra "Bom dia Mamã"

Que rico dia!

Subsídio para a TF

Como me disseram que lá para meados de Agosto deveria receber uma cartinha da Segurança Social a pedir elementos e até agora nada, telefonei para lá para saber em que pé é que estava o pedido.

Sendo de Sintra, telefonei primeiro para o nº de Sintra e ainda poderia estar a tentar. Aparentemente é um telefone-fantasma que ninguém jamais atende.

Liguei para a Direcção-Geral da Segurança Social que não tinha nada a ver com a história, mas quando lhes expliquei que estava a tentar ligar para Sintra lá tiveram pena de mim e deram-me outro contacto em Lisboa.

Depois de muito tempo a ouvir música, lá expliquei ao que vinha e a Srª do outro lado exclama com profunda surpresa "Mas isso é só para o ano que vem!!!". Uati? É para Setembro, certo? Falta menos de uma semana.

Ela lá se apercebeu do absurdo que disse e explicou que a DREL ainda não tinha despachado os processos para lá e deu-me o contacto da DREL.

Confirmei a informação, os processo estarão na Segurança Social até 5ª Feira e o da Cathy está em ordem e segue junto.

Agora é aguardar mais um pouco e quero estar sentada quando receber a carta a informar do montante do subsídio.

Balanço

Acabaram-se as minhas férias e as dos macaquinhos estão também por dias. Segunda-feira regressamos à rotina.

Custa a acreditar como passa tudo tão depressa…

O Tiago cresce a olhos vistos. Está lindo e tão esperto. Eu e o pai ficamos sempre pasmos ao ver as coisas que ele já sabe, já diz e já faz sozinho e a inútil e injusta comparação está sempre presente. Mesmo que não o digamos abertamente, sei que estamos os dois a pensar no mesmo.

A Cathy também se tem desenvolvido. Não tanto na comunicação como eu queria, talvez seja só a minha ansiedade como mãe, mas queria que ela tivesse aumentado a comunicação espontânea nestas férias.

Onde se destacou mais foi na autonomia. Já se despe completamente e tira os ténis e as meias sozinha. Eu sorria para dentro quando ela chegava à piscina e no minuto seguinte já estava só em fato de banho, ainda estava eu a pousar os sacos. Também já não fica à espera que lhe dêem o que quer. Se estiver à mão ela própria vai lá e tira, coisa que não fazia há 1 mês atrás. No Sábado foi surpresa total porque fomos dar com ela a fazer um puzzle que estava numa prateleira pouco acessível há meses sem ninguém lhe mexer. Só pode ter sido ela porque o Tiago não chegava lá, nem tinha forças para pegar na caixa, é um puzzle gigante em madeira.

Está hiper-desobediente (ai, ai). Acho que juntamente com a autonomia que tem conquistado, quer dizer que está a crescer e eu estou tão sedenta pelo tal “pulo”.

O regresso à escola deve ser pior para mim do que para ela. Os apoios vão chegar a conta-gotas, vamos ver se não vêm só em Novembro. Amanhã inaugura a época. A psicóloga já veio de férias e eu aproveitei logo. Foram quase 3 meses sem terapias. Em casa eu e a minha mãe fomos sempre tentando fazer alguma coisa, mas é muito pouco tempo e a aceitação/tolerância dela às terapias caseiras também é diferente. Prevejo que a sessão de amanhã não seja muito fácil porque ela vai ser contrariada e ultimamente está com os níveis de tolerância um pouco baixos, no entanto já conhece a Sofia, quem sabe até coopera melhor do que estou à espera.

Outra vez Setembro… Acho que já aqui disse antes, nos últimos anos tem sido um mês triste/complicado. Wake me up when September ends.

O futuro

Sinto-me... frágil

Estive na APPDA-Lisboa e desta vez como acompanhava uma mãe com um filho adulto, fiquei mais tempo no corredor, a ver a face adulta do autismo.

Posso pensar em todo o tipo de histórias que poderão estar por trás de cada caso, menos informação, menos oportunidades, outras co-morbilidades, mas por mais que tente, não consigo deixar de projectar o que vi no futuro da minha Cathy e é simplesmente horrível a falta de esperança que isto me dá.

Não acredito que a Cathy não evolua para uma situação bem melhor, mas será que não acredito só porque não quero acreditar? Considero-me uma pessoa realista, mas não quero olhar para trás e pensar que não vi o que estava mesmo à frente dos meus olhos.

Isto porque à saída, cruzei-me com um pai que me deu a entender que a melhor coisa que eu podia fazer agora era inscreve-la na nova escola ABA.

Não tenho capacidade financeira. Não vejo qualidade de vida em ir de Sintra para Almada todos os dias com a Cathy. E não a quero a estudar longe do mano. E ela tem o direito a ser criança em vez de ter um método intensivo de trabalho aos 4 anos de idade. Nem 8 nem 80. A idiota da TF do Hospital Amadora-Sintra achava que 3 horas de apoio semanal estava óptimo, mais seria sobrecarregar, eu acho que 40 horas semanais já é um pouco exagero.

A promessa da escola ABA não é curar o autismo (vá lá, são sinceros). O método passa um pouco pelo senso comum e que é aplicado nas terapias e em casa, a diferença é que é batalhado, batalhado e batalhado. O que não sei bem é até que ponto é que não fico com um papagaio que sabe dizer o nome se lhe pergunto como te chamas mas que fica a olhar para mim se lhe alterar a pergunta para chamas-te como ou qual é o teu nome. Se calhar estou errada, mas é um pouco essa a idéia com que fico e por isso me irritou um pouco o livro "Fala comigo" porque apresentou um método quase milagroso. Para quem não tem nada (uma palavra, um gesto que adivinhe o entendimento) acredito que seja a salvação, eu no entanto tenho muito mais esperança que isso.

Lá está, posso não estar a querer ver...

Neste momento acho que o mais importante para a Cathy é estar numa família que graças a Deus é coesa. O Tiago tem-se revelado muito precioso porque vejo-os a desafiar-se mutuamente para a brincadeira. Também a arrelia e não me parece que isso seja totalmente negativo porque acaba por faze-la mais tolerante às contrariedades.

E é assim, nunca consigo estar num sítio sem me vir à cabeça todas as inseguranças que sinto quanto ao futuro e às vezes penso que ou sou a Super-Mulher ou qualquer dia a minha cabeça vai explodir porque penso de mais.

Desabafo 2

O meu bebé anda tão chato :(

É birra para lavar os dentes, birra para deitar, birra para vestir, para pentear, birra, birra, birra.

Teimoso até mais não. Ontem deixou cair um bocado de pão no chão. Apanhei e expliquei que era lixo. Ficou possesso e atirou um outro bocado que tinha numa mão de propósito para o chão. Muito bem Tiago - disse eu - agora este também vai para o lixo. Lembra-te de atirar o último bocado que tens na mão e ficas sem pão.

Não é que o fedelho atirou mesmo. Fiquei danada, peguei em tudo e pus no caixote do lixo, com ele aos berro a agarrar-me as pernas. Castigo com ele.

Bolas, tenho tão pouco tempo para estar com ele e tem sempre de me reservar estas birras :(

Lavar os dentes então, tem sido um suplício. Quando estivemos de férias, parecia um anjinho a abrir a boca e deixar ser escovado de todas as maneiras, agora só à força. Não quero que ele associe o lavar os dentes a um castigo, mas tenho medo de me descurar na higiene oral. A Cathy comia muito menos doces que ele e tem dois dentes estragados.

Hoje de manhã não me queria largar. Dei-lhe uns miminhos na cama com ele feliz da vida, saí por uns instantes para ir buscar a fralda e nunca mais ninguém o calou. O pai vestiu-o com ele sempre a chorar. Só ao meu colo é que acalmava. Adivinhem quem chegou atrasada ao trabalho...

Depois há sempre a típica frase "A culpa é tua, por isso é que eu não queria que ele te visse antes de o vestir". Eu calo-me, sei que a minha presença muitas vezes despoleta estas situações mas acho que ele é que tem de aprender a controlar-se, não sou eu que devo sair de cena.

Desabafo

Na 2ª feira o pai lembrou-se de comentar comigo que há mais de uma semana que a Cathy não fazia xi-xi na cama e não a levantávamos de noite.

Concordei a medo. Não queria parecer supersticiosa mas a verdade é que detesto dizer essas coisas porque parece que estou a pedi-las.

E estávamos mesmo. Três noites se passaram, um xi-xi na cama em cada uma, que raiva. E esta noite estava mesmo convencida que ia ser tranquila porque à meia-noite pu-la a fazer um xi-xi enorme, mas às 4 da manhã conseguiu arranjar outro.

Eu já estou a imaginá-la o Inverno todo doente, com estes banhos nocturnos :(

Um dia na piscina

Este fim de semana aceitámos o convite de uns amigos e fomos às piscinas do Parque Desportivo de Mafra.

É um sítio giríssimo e bem conservado. Um parque muito grande com muito relvado, parque infantil e piscinas.

Não está muito longe de Sintra e no entanto nunca tinha ouvido falar, e ainda que ouvisse (conheço-me bem) duvido que lá fosse por iniciativa própria. Isto porque estamos demasiado presos aos sítios para onde estamos habituados a ir. É sem dúvida um aspecto que temos de mudar.

Foi um dia bastante divertido. A Cathy e o Tiago ficaram doidos mal perceberam que iam para a piscina. Como a piscina dos pequenos era mesmo muito baixinha, estávamos descansados e nunca tiveram a bela idéia de ir para a piscina grande.

Estava com medo que a Cathy se tornasse selectiva e rejeitasse a piscina quando se começou a encher de miúdos mas nada disso. Corria divertida no meio deles, tendo apenas de ser vigiada para não empurrar ninguém.

O Tiaguinho era o mais pequeno que lá andava e por vezes era um fartote porque refilava com todos quando lhe parecia que estavam a fazer um disparate ou o incomodavam de alguma forma.

O combinado era comermos no parque, onde estão mesinhas de merenda e só mais tarde regressar à piscina. Não o fizémos e foi o nosso erro. Acabámos por comer no recinto da piscina e não conseguimos travar a Cathy de ir logo a seguir para a água. O meu medo não era a digestão, ela até nem comeu muito, mas sim o sol. Não quisémos ser desmancha-prazeres. Reforcei imenso o protector dos macaquinhos e... esqueci-me de mim. Apanhei um valente escaldão para não ser parva, bem feita.

Mais tarde fomos para o parque infantil. Um sítio espectacular com imensos brinquedos, daqueles que não havia no meu tempo :(. Lanchámos e regressámos a casa todos partidos, mas felizes por um dia tão bem passado.

Além da Cathy, estavam no grupo mais dois meninos, também eles autistas. Ninguém diria ;) tirando um ou outro momento de stress tudo correu lindamente.

Por aí, a flutuar

Distraída é o meu nome do meio.

Fui capaz de passar por um campo de futebol (como faço todos os dias) e dizer para os meus botões: este campo está estranho, parece diferente...

Mas é claro que estava estranho. Estava completamente escavacado porque tinha acabado de ser totalmente destruído (dãããã!)

Deprimente

O que dizer quando se sonha que o 1º Ministro entra no nosso gabinete para nos cumprimentar, mas em vez de um aperto de mão dá um abraço (a roçar o assédio) e não nos larga, ainda que delicadamente estejamos a dar a entender que se calhar já chega?

E o parvo do meu chefe estava a ver calado em vez de me salvar...

Está bom de ver que um sonho assim só pode dizer que a minha cabeça anda cansada. É matemático, sempre que me estou a sentir esgotada tenho sonhos destes, parvos sem pés nem cabeça. Pode ser que alguém se debruce sobre este sonho e lhe consiga extrair um significado...

De mão dada

O Tiago detesta andar agarrado na rua. No Sábado à saída da piscina pedi-lhe para me dar a mão e ele... nada.

Expliquei-lhe que tinha de ser, tentava agarrar-lhe a mão e o sacaninha continuava a andar até que aquela cabecinha linda com caracóis resolveu fazer-me a vontade. Deu a mão... a ele próprio.

Eu fiquei com cara de parva (com vontade de rir à gargalhada) a ver o meu anjo mal disfarçado a andar todo compenetrado com as suas mãos agarradas uma à outra. Julgam que ele ousou olhar para cima LOL

Bicharocos

Andam por estes lados muitas bichezas.

Os meus macaquinhos andam cheios de borbulhas e como já ando meio paranóica, mal tenho uma oportunidade de ver uma criança de perto inspecciono logo se também foi mordida em algum sítio. Parece que o mal é geral.

A Cathy é que teve ainda mais azar. Houve uma borbulha que infectou. Na 5ª feira veio para casa com a perna inchada. Não dei muita importância, até porque lhe pus Fenistil e no dia seguinte pareceu melhorar. 6ªfeira foi à praia e regressou com febre e a perna num estado miserável. Não sei que febre foi aquela que não voltou mais mas acabei por ir ao CATUS no Sábado.

Sinto-me mal por ter adiado a ida ao CATUS, mas estas visitas são sempre embates violentos e eu evito ao máximo.

Fui sozinha com ela e a entrada no consultório foi em grande. Mal olhou lá para dentro, começou aos berros. agarrei-a como pude e fui soltando-lhe as mãos da ombreira da porta até conseguir finalmente entrar.

Lá dentro estava a médica, céptica a olhar para a cena. Há quem não aprove, mas a 1ª coisa que disse foi que a Cathy é autista e a atitude da médica mudou logo.

Para quê esconder, pergunto eu. De outro modo, a médica ia apenas julgar que eu seria uma mãe (provavelmente por acidente) que não sabe dar educação à filha.

Tentou ver a perna, nem precisou de se aproximar muito para ver que aquilo estava feio. Receitou antibiótico e mandou-a desinfectar e fazer o penso no gabinete de enfermagem.

Foi o bom e o bonito, coitadinha. O que vale é que saiu de lá com uma bela ligadura que parece uma liga às rendas e o que me surpreendeu é que não tentou tirá-la (ufa!).

No banho adivinhava outra luta, mas também não se importou nada que lhe enfiasse uma luva com 2 dedos cortados na perna, para não entrar água (LOL a cabeça de uma mãe nunca pára).

Amanhã temos de voltar ao gabinete de enfermagem :(. Tenho esperança que aquilo tenha desinchado e que não precise de outro penso (figas)

Que saga!

Pedir para desactivar a adesão à SportTV pela TVCabo (não me habituo a chamar ZON) é obra!!!

Além do tempo que perdi agarrada ao telefone (depois de enviar um mail que devia bastar mas não) tive de ouvir 500 propostas da menina do outro lado para trocar a Sport TV por algum outro serviço e canal. Já se percebe porque é que o simples mail não serve, é preciso mesmo uma lavagem cerebral, só possível por telefone. Cada vez que recusava uma proposta, ela dizia algo do género, mas veja lá... tem a certeza? Isto é uma bela troca, não quer consultar o seu agregado familiar? - Não olhe que eu só quero mesmo o serviço base e a internet, não quero mais nada - então e o que me diz de...

Aaaarggg! Consegui ser simpática até ao fim. A rapariga não tem culpa mas foi dose, xiça.

Vamos lá a ver agora se desligam mesmo, não me está a apetecer chatear mais.

Não gostei

Vi a reportagem da TVI e sinceramente não gostei.

Já tentei fazer uma análise para tentar perceber ao certo porque assim foi.

Talvez por ter tido um início tão duro, a mostrar o pior que há no autismo. O meu pai estava presente e eu estava a ve-lo visivelmente incomodado. Ambos sabiamos que aquilo não retratava de forma alguma o futuro da Cathy mas estava a doer.

Não sei se foi por isso, mas acho que não. Que o autismo pode assumir uma forma tão dolorosa eu já sabia.

Acho que foi mais por ficar com a impressão que, quem não conhece o autismo, continuou sem saber bem o que era, mas ficou agora com a imagem de alguém acorrentado o dia todo para não se magoar a ele ou ao próximo.

Também focaram alguns aspectos positivos, mas passaram quase despercebidos.

Não me parece que tenha trazido nenhuma mais-valia, mas talvez o facto de ter o tema na televisão já seja o suficiente para que as pessoas estejam mais despertas para ele.

Quem sabe se a voltar a ver a minha opinião não muda.

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Já agora "1 professor para cada 2 meninos autistas"... Parece algo espectacular, de louvar mesmo mas... no meio de uma turma com quantos meninos? Ou até turmas com diferentes anos misturados. A inclusão ainda está a milhas mas o responsável da DGDIC parece muito optimista.

Asperger na 1ª pessoa

Isto passou-se já nas férias, por isso não escrevi logo, mas como tenho medo que a cabeça me pregue partidas, aqui vai.

Na última sessão do projecto da APPDA Lx da Escola de Pais, tivémos a presença de um rapaz com SA. Foi uma experiência fantástica, muito enriquecedora e não consigo explicar a vontade que eu tinha de o abraçar, mesmo sem ter nada para lhe dizer.

O início fez-me logo sorrir, a Drª Isabel fez um género de introdução ao discurso dele e quando o chamou disse "Pedro agora pode dizer de sua justiça". Ele faz um ar incrédulo "Digo o quê? Que justiça?". As tais frases em sentido figurado que são tão difíceis de compreender pelos autistas.

Mas ele falou, e falou bem. Só muito recentemente é que lhe foi diagnosticado o SA. A infância não foi fácil, sentiu muito a indiferença por parte dos colegas que não o compreendiam e gozavam. Pode-se dizer que andava na escola por andar. Ia passar para a 3ª classe sem saber ler e escrever quando a mãe fez finca pé e conseguiu que ele voltasse para a 1ª. Aqui vem o surpreendente: em 2 semanas aprendeu a ler e a escrever. Como pode isto ser possível é o que eu pergunto e acho que a resposta só pode ser que aquela professora acreditou nele. Acabou por prosseguir sempre nos estudos, optou depois por cursos técnico-profissionais embora não tenha ido logo para os que teria mais vocação. Está empregado, é autónomo e aguarda que abra uma vaga no curso que ele quer.

Uma pergunta que fizémos era se em criança ele sentia a necessidade de conviver com os outros meninos e a resposta foi afirmativa. O problema é que ele não sabia como.

Ele olha para as crianças autistas e diz, eu já fui assim, sei muito bem o que eles sentem.

Ao contrapormos que ele é Asperger e por isso um pouco diferente que aqueles meninos que dificilmente conseguirão falar em público como ele está a fazer, ele responde que isto é agora, há bem pouco tempo ele não nos teria conseguido enfrentar.

No fundo, acho que estávamos todos a olhar para ele, na esperança que dali a 20 anos os nossos meninos estivessem como ele. Gostei e deu-me bastante esperança, temos de viver pensando positivo e guiar-nos pelas boas experiências.