1º balanço (da consulta com o Dr. Máximo)

Passaram-se quase 5 meses desde a 1ª consulta com o Dr. Máximo. Apenas 4 de medicação porque a pneumonia da Cathy fez-me atrasar o seu início, não fosse o caso de estar a encobrir sintomas da medicação com o tratamento da pneumonia.

Da medicação inicial, tivemos de ajustar por um período a dose de risperidona porque tornava a Cathy muito sonolenta a meio da tarde e aqui, o Dr. Máximo foi impecável porque respondeu-me sempre aos meus e-mails e monitorizou assim o ajuste da medicação.

Houve coisas que notámos logo no início e que têm gradualmente vindo a melhorar: a Cathy está muito mais presente, mais comunicativa, mais atenta e este sector será o que mais tem ganho com a medicação.

Em relação ao comportamento, é difícil de avaliar, de explicar... por um lado aguenta-se muito melhor em situações aborrecidas, como a espera para uma consulta. Parece também mais cuidadosa, regra geral, com os pares mas, quando lhe dá a travadinha, Jesus... e esta semana, quase parece estar em TPM (medo).

Na escola, as expectativas estavam altíssimas. De facto, no início das aulas, a Cathy parecia completamente diferente mas, o tempo revelou que em alguns aspectos as coisas ainda estão muito difíceis e quando no ano passado ela tinha reacções explosivas na sala, agora diz simplesmente que não quer trabalhar. Sim, é bom fazer uso do verbo mas não resolve o problema de estar cada vez mais atrasada nos estudos.

Tivemos agora a 2ª consulta. O EEG revelou significativas melhoras na fala e que a epilepsia está bem controlada mas reflectiu também o que nós estávamos a sentir em relação ao comportamento. Voltámos portanto à dose inicial de risperidona mas mais divida (manhã, tarde e noite em vez de manhã e tarde).

Começou agora a tomar também Somazina que tem demonstrado efeitos positivos na articulação- área em que a Cathy apresenta muita dificuldade.

Dias menos bons

Sinto-me cansada e, como de costume, à espera dos próximos episódios porque preciso que sopre um vento novo.

A Cathy anda enervada e enervante. Percebeu que brevemente tem de ir à consulta em Madrid e não fala noutra coisa o dia inteiro, com choro e birras porque quer ir andar no avião. Grita, bate, chora, sei lá... Muitas das vezes, sei que o faz à espera da nossa reacção mas só raramente consigo ignorar. Com a força que tem estou sempre à espera que parta alguma coisa ou se magoe a bater nela própria. Valha-me Deus, que isto passe depressa.

Em dias assim, é difícil acreditar que a medicação fez uma grande mudança nela mas a verdade é que fez só que... há-de haver sempre fases assim, complicadas... suspiro...

Segue-se uma otite

Depois de quase 3 semanas em casa, a Cathy tem alta da pneumonia e volta ao tempo de férias. 

Dura 3 dias, ao final do 3º dia chega a casa cheia de febre. Lá vou eu para as urgências, cheia de remorsos porque não deveria ter facilitado, por mais importante que fosse para ela estar com os colegas.

O médico examina-a e vai murmurando "huuum temos aqui uma otitezita"

"Yeeeessss!!" - penso eu para os meus botões - "não, não é normal esta reacção" volto eu a pensar mas as reacções de toda a gente foram mais ou menos do género

"ahh, ainda bem que é uma otite"

"boa, é só isso"

"que sorte, é só uma otite"

Viva o optimismo! Foi só uma simples otite que tirou a última semana com os colegas à Cahy e que me lixou a semana de férias no Algarve. É bom ser feliz com o que temos!!!

Medicação - o início

Ainda sobre a consulta com o Dr. Máximo. 

Foi precisamente quando regressámos de Madrid que se diagnosticou a pneumonia e como queríamos ter a correcta noção dos efeitos secundários decidimos adiar o início da medicação.

Pelo EEG que fez, ele diagnosticou um foco epiléptico na zona que processa a linguagem. A presença desse foco epiléptico impede que o cérebro desenvolva essa área. 

Assim, além da Risperidona, está também a fazer medicação para a epilepsia. 

Temos pouco mais de uma semana de medicação, impossível tirar conclusões. Ela anda mais calma mas já estava a atravessar uma boa fase.

Em breve, cenas dos próximos episódios.

Ainda a pneumonia

Hoje a Cathy apanhou-nos a falar sobre se poderia ir para o tempo de férias e vem logo dizer que quer ir ter com os colegas.

Tentamos explicar que tem dói-dói. Assim que percebe que é por ainda ter muita expectoração, corre logo para a casa de banho para a puxar e cuspir.

Tadita. Assim se vê que quer mesmo muito ir... Ficamos tão tristes :(

Pneumonia

Já há alguns dias, a Cathy chegava ao fim do dia e tinha febre. Ia para a cama com um Ben-u-ron e passava o dia seguinte a correr e a saltar até chegar à noite novamente com febre.

Andava assim desde 5ª feira. No domingo resolvemos que ninguém saía de casa para ver se a febre ia embora e de facto foi. Em casa "sossegada" chegou à noite sem febre. Retomamos a vida normal e volta a aparecer a febre. Acabei por minimizar porque na 3ª tínhamos de ir a Madrid e ela voltou a acordar bem só que, chegadas a casa, com o calorão insuportável que se sentia, a rapariga tremia que nem varas verdes. Fui a ver: 39,2 ºC que mesmo depois de um banho com água tépida subiu para 39,6 ºC. Mas que grande susto, não estou nada habituada a estes febrões.

Demorámos bastante tempo nas urgências, a Cathy teve de fazer análises ao sangue e um Rx mas portou-se 5 estrelas, fiquei tão orgulhosa dela. 

Eu estava de rastos, com uma enxaqueca brutal e dores no corpo mas quando o médico disse que ela tinha pneumonia nem me lembrei de nada disso. 

Enfim, agora que chegou o Verão, estão os macaquinhos presos em casa porque pelo menos durante 1 semana a Cathy tem de andar bastante resguardada. Ainda ontem tentou entrar em correrias com o mano e foi logo para o sofá sem forças.

Uma aventura em Madrid

Esta 3ª feira fomos a Madrid a uma avaliação neuropsicológica, para preparar a consulta com o Dr. Maximo.

Fui só eu e a Cathy e ia bastante apreensiva. Por duas ou três vezes na semana anterior tinha abordado o tema do avião e a resposta era "NÃÃÃOO!!". Decidi mudar a estratégia e não falar mais do assunto mas fui bem munida de cartõezinhos a explicar o autismo não fossem pensar que eu a estava a raptar. 

A viagem começou cedo, a Cathy custou a acordar e quando ainda estava meio a dormir levou com a notícia bombástica da avó que ia andar de avião... desatou a chorar...

Já atrasadas, fui a "voar" para o aeroporto. Achava que tinha a lição bem estudada mas... meti-me pela estrada errada e vi-me perdida na encarnação, a 30 minutos de acabar o embarque. Ai a minha vida! Mas o Senhor estava comigo e o atrevimento também, vi um carro da polícia e perguntei como é que ia para o aeroporto. Um deles fez um gesto do género "hiii, hás-de lá chegar hás". Juntei as mãos em súplica e o outro mais simpático disse-me para ir atrás dele. E lá fui, hiper-atrasada a andar dentro dos limites de velocidade  dentro das localidades e a rezar para chegar a tempo. 

Dei facilmente com o parque que queria e lá fomos a correr para apanhar o autocarro para o terminal 2 (primeiro tivemos de descobrir onde o apanhar). Já dentro do autocarro, faltavam uns 15 minutos para acabar o embarque. O motorista no paleio e eu a rezar até que outro passageiro perguntou se demorava muito. Tal como eu, ia atrasado. O motorista aproveitou para dar uma lição de moral "sabia que tem de estar cá 1 hora antes do embarque? Ah pois é..." mas vá lá, teve compaixão e lá fomos. Pensava eu que com a simplicidade do low cost nos levassem directamente ao avião quando vejo uma fila a serpentear para passar nos seguranças. Aaaargh!

Foi stressante mas conseguimos e não fomos as últimas a entrar. Quase, mas não fomos. E porquê, porque embora a Cathy estivesse a gritar "não tem medo", ela estava mesmo cheia de cagufa mas ao mesmo tempo ansiosa para ver onde levavam as escadas de maneira que as pessoas abriram caminho para nós passarmos, rsss, rsss

Estávamos dentro do avião. Fase 1 superada!

Na descolagem e até o avião estabilizar a Cathy estava muito assustada e a dizer "não tem medo", "quero ir para o chão" mas quando estabilizou ela também acalmou e o mp3 ajudou no resto da viagem que até é bem curta.

Fase 2 superada e daqui para a frente não houve mais stress.

A consulta correu bem, foram todos muuuito simpáticos e profissionais. Os testes já não correram tão bem o que no fundo reflecte a razão de nós lá termos ido. O cansaço que a Cathy tinha pode ter ajudado um bocadito à falta de colaboração mas nunca ela teria aderido àquelas tarefas.

O regresso foi bem mais tranquilo, e com tempo. Fomos das primeiras a fazer o embarque e a Cathy impaciente só dizia "quero ir lá para cima" LOL

Um mimo à avó

Ontem à hora do jantar diz a Cathy

- Quero o Alvin.
- A esta hora? Não pode ser amanhã é dia de escola!
- Amanhã nã há escola.
- Então... amanhã é 2ª feira, há escola sim. É dia de piscina.
- Se não há escola também não há piscina e assim os avós não vêm - acrescenta o João
- E então queres escola ou não?
- Sim.
- Queres ir à piscina é?
- Quero a avó!!!

Hora de dormir... 

conto-lhe a história, dou as boas-noites e canto uma canção. Desta vez não tenho tempo para ficar mais um pouco porque ainda falta deitar o mano e já vou atrasada para uma reunião.

Regresso pouco mais de 1 hora depois. "Ela adormeceu bem?" - "Ainda há 10 minutos chamou por ti"

Chego-me à beira dela "Mãe!!!" - "A mamã está aqui. Faz ó-ó"

Sente a minha mão fria e envolve-a com o lençol para me aquecer e eu fico a apertá-la como sei que ela gosta. Em menos de 10 minutos a respiração acalme e ela dorme.

Dou por mim a pensar se mereço tamanho amor.

A febre do Alvin volta a atacar

Primeiro foi o Tiago. Chegávamos ao fim de semana e já sabíamos que ia ser Alvin e os esquilos 3 em loop. Aquilo é que era uma paixão.

Agora é a Cathy! Nunca antes ela tinha sido capaz de estar sentada a ver um filme praticamente sem interrupção. E com que atenção que ela vê o filme!!! Não temos dúvidas que ela o está a seguir, a compreender e a gostar.

Inédito. Três vivas para o Alvin e os esquilos 3

VIVA! VIVA! VIVA!

Nota: Também lá tenho o 1 e o 2 mas o 3 é eleito o melhor e a mãe aprova ;)

Vida eterna

Aproveitando a temática, estava a falar com o Tiago sobre a vida eterna e ele começa a fazer beicinho.

Puxei por ele a tentar perceber a razão do amuo e o problema não era morrer mas precisamente a vida eterna.

- Então mas qual é o problema? Na eternidade somos felizes!!!

- Sim, está bem... Mamã tu não percebes. Lá não há playstation! O que é que a gente faz?

5 dias é q.b.

Estavam as férias da Páscoa a aproximar-se e já a Cathy dizia que queria ficar 5 dias em Rio de Mouro.

Assim foi, no sábado os meus macaquinhos foram para os avós. Nós também lá dormimos.

No domingo quando me ia embora perguntei à Cathy:

- Vais ficar 5 dias nos avós?

- Não. 4 dias.

Embrulha que 1 já passou e ela não anda a dormir.

Hoje a minha mãe decidiu-se a sondar se ela queria ficar mais tempo ou se já estaria farta e queria ir embora mais cedo.

- Quantos dias ficas em Rio de Mouro?

- 1

- Queres ir já para ADC?

- Não.

- Queres ficar mais 2 dias?

- Não.

Só falta dizer: Meus amigos, é cinco dias e ponto final. Eu decidi! Qual foi a parte que não perceberam?

Provas de amor

Por vezes surgem alguns imprevistos que me impedem de chegar a casa a horas decentes e tem de ser o pai a por os meus macaquinhos na cama.

Ao Tiago, explico o porquê de chegar tarde, ele fica triste mas compreende. Com a Cathy é mais complicado. Ela chama por mim, às vezes choraminga e fica desinquieta. 

Telefono sempre para lhes dar um beijinho mas das últimas vezes optei por nem falar com eles porque aí é que a Cathy desatava a chorar.

O coração fica apertado mas só de um lado porque do outro rebenta de alegria. 

Gazeta

Toca o telefone, uma chamada da escola do Tiago:

- Mãe, o Tiago queixa-se muito com dor de garganta e nós vimoslá  uns pontinhos brancos. Assim que puder venha cá buscá-lo sim?

- Oh diabo pontinhos brancos! O Tiago não é nada disso, o pai vai já buscá-lo.

Telefonei ao pai, já a ver as promessas a andar para trás e ele foi buscar o doentinho. Mais tarde telefono para saber como ele estava.

- O Tiago está óptimo! Não pára um minuto nem se se cala...

- Mas não vês pontinhos brancos na garganta?

- Não vejo pontinhos nenhuns

- E tu que visses... bem pode ser que não seja nada...

Chego a casa, o miúdo vendia saúde e também não vi pontinhos nenhuns (e claro que levo com o João pelo "tu que visses")

Na manhã seguinte, ao chegar à escola pergunta a funcionária

- Então Tiago o que é que aconteceu que não te vi ontem à tarde

- Parece que lhe doía a garganta e eu fui buscá-lo mais cedo mas olhe, passou.

- Ah... tem graça... ele realmente antes do almoço perguntou-me caso lhe doesse a garganta se telefonávamos ao pai ara o vir buscar...

Assim num suponhamos...

Temos escuteiro

Este domingo o Tiago fez a promessa e ganhou o tão desejado lenço amarelo.

Estava feliz e orgulhoso, foi um passo importante e agora é honrar o significado do lenço.

Sentir as limitações

Nestes últimos tempos a Cathy tem passado uma fase mais agitada em que se enerva facilmente e descarrega onde calha: nela, nos outros, nas coisas...

Até sinto que essa fase está a passar lentamente mas ao mesmo tempo noto que ela se sente frustrada por não conseguir falar como o tagarela do irmão. Há situações muito complicadas como por exemplo nas viagens de carro com o Tiago sempre a querer falar de tudo e mais alguma coisa e a Cathy irritada fala por cima dele (tipo: "blááá, blááá..." sem dizer nada) ou pior que isso bate-lhe e no carro o Tiago não tem como fugir.

Esta frustração mais não é que a tomada de consciência cada vez maior das suas dificuldades. Tenho esperança que isso a impulsione a falar mais e a verdade é que até a sentimos com muito mais intenção comunicativa e uma melhor articulação das palavras.

Vamos aguardando, vivendo um dia de cada vez, exultando e agradecendo a Deus todas as suas conquistas.