26/06/08

Contagem decrescente

Estou em contagem decrescente para as férias.

Não crio grandes ilusões no que respeita a descanso. Basta imaginar os meus dois amores/pestes na praia ou piscina para saber que me vou fartar de correr, ralhar, explicar porque é que não podem fugir, correr novamente atrás e voltar a ralhar...

Mas vai ser tão bom!!! Quem me dera estar já lá. (suspiros)

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E mais uma vez regressam as notícias de afogamentos de crianças e bebés. Ontem ouvi a notícia de 2 bebés afogados. É horrível pensar como isto pode acontecer tão facilmente. Uma simples distracção nossa e já está.

O ano passado em 3 segundos (mesmo 3!) que não estava a olhar para a Cathy quando olhei novamente ela estava de cabeça para baixo, dentro de água numa piscina que lhe dava pela cintura. Fiquei para morrer. Na altura tive vontade de acabar as férias logo ali.

Por isso não dá mesmo para facilitar. Somos 2 para 2 e todo o cuidado é pouco.

23/06/08

Carrocel de emoções

É quando vou no carro que o meu cérebro está mais activo.

Hoje a manhã correu mal. Fiquei um pouco aborrecida porque a Cathy acordou sem xi-xi na fralda. Como queria um pouco de miminho, tirei-lhe a fralda e fiquei com ela na cama até que começo a ouvir um grande Sssshhhhhhh.

Tirei-a à pressa da cama e ela ficou sentida, claro. Depois disso, ficou choramingas.

Eu não tinha a certeza se ela tinha feito o xi-xi todo e fiquei mais chateada comigo mesma porque depois de a vestir, queria que ela me respondesse à pergunta do queres xi-xi. É claro que não me respondeu e ficou furiosa comigo e eu fiquei triste por ser estúpida.

Enfim... no carro lá me ia tentando distrair a lembrar no episódio de ontem da cobra. Uma cobra que estava no passeio oposto ao da casa dos meus pais e que me arrepiou. A minha mãe avisou o meu pai e quando lá voltei ele descansou-me. Olha levei um pau para a cobra se enrolar, mas ela estava assustada e tive de a ir empurrando rua abaixo para a mata. Às tantas passou um homem a olhar tanto para mim que eu respondi-lhe "estou a passear o meu animal de estimação" LOL fartou-se de olhar para trás a pensar que eu era doido.

Só que depois de reviver este episódio, lembrei-me que quando tinha uns 4/5 anos eu e o meu irmão não tinhamos problemas em partir as cobras aos bocados com uma pá das obras. Mas 4 anos é a idade da Cathy. É a idade das minhas primeiras recordações e apercebo-me das diferenças entre nós e lá me vieram as lágrimas aos olhos.

Pronto, hoje é um daqueles dias. Vou esperar que à tarde a sessão na APPDA corra bem. O meu pai faz hoje anos e quero atirar as mágoas para trás das costas.

Viva o Photoshop

Este fds tive de ir tirar fotografias para renovar o BI. Tenho estado a adiar, numa tentativa de ter os olhos menos carregados de olheiras mas já conclui que não é possível e lá fui.


Na hora de escolher a melhor foto, encolhi os ombros. Até estava bem disposta mas parecia um bicho :( Pode ser aquela, disse apontando para uma, se conseguisse tirar as olheiras é que era óptimo disse a brincar. É para já, responde ele. LOL fui para o carro a parecer uma histérica com risinhos incontroláveis. Tirou as olheiras e ainda teve a liberdade de tirar algumas borbulhitas na testa.

A tecnologia não me pode fazer bonita, mas pelo menos evita que seja um bicho :)

19/06/08

Deus escolhe a mãe da criança deficiente

Este texto já me foi passado há algum tempo. Andava mais em baixo e deu-me força. Nestes últimos dias voltou à baila e como me faz sentir bem, publico-o agora aqui. Sempre me fica mais à mão e assim partilho-o para quem dele precisar.

A maior parte das mulheres hoje em dia tornam-se mães por acidentes, outras por escolhas próprias, outras por pressão social e outras tantas por hábito.

Esse ano, quase 100 mil mulheres se tornarão mães de crianças deficientes.

Você, alguma vez, já pensou como as mães dos deficientes são escolhidas? Eu já. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, seleccionando o seu instrumento de propagação com
um grande carinho e compassivamente. Enquanto ele observava, instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro.

Para Beth Armstrong, um menino, anjo da guarda Mateus.

Para Marjorie Foster, uma menina, anjo da guarda Cecília.

Para Carrie Rudlegde, gêmeos, anjo da guarda, mande o Gerard, ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:

Dê a ela uma criança deficiente.

O anjo, cheio de curiosidade pergunta:

Porquê a ela senhor? Ela é tão alegre...

Exactamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

Mas será que ela terá paciência?

Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela, com certeza, se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

Deus sorri.

Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.

O anjo engasgou

Egoísmo?
E isso é, por acaso, uma virtude?

Deus acenou um sim e acrescentou:

Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser "mamã" pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra.

Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo.

Bom, e quem o senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?

Deus sorriu.

Dê a ela um espelho, é o suficiente.


Erma Bombeck
Tradução: Eugenia Maria

16/06/08

Que nervos

Não consigo compreender a hesitação de alguns profissionais em aceitar que eu quero que a Cathy tenha mais intervenção nas diferentes áreas.

Além do apoio educativo e da TO, considero que agora está na altura de iniciar a terapia da fala.

Para tal, pedi à TF do hospital que iniciasse o processo para pedir o subsídio à segurança social.

Sei muito bem que logo à partida ela não o queria fazer. Falou com a TO da Cathy ao telefone e sei muito bem que o que a TO lhe disse foi que a TF não era o mais importante neste momento, mas não o desaconselhou.

A conversa das duas ao telefone foi longa, e eu a ouvir consegui perceber o rumo que as coisas estavam a tomar. Só dizia para mim própria "calma, ouve primeiro o que ela te vai dizer e depois argumenta calmamente, mas não te cales que é a tua vez de falares".

Assim foi. Desligou o telefone e diz-me "está a ver mãe, é por isso que eu queria falar com a TO, ela não acha que a TF seja o melhor para agora".

Controlei-me mas despejei tudo cá para fora. Mas como é? 3 h somadas de intervenção semanal são suficientes? Está-me a dizer isso a mim que sou mãe? Que sei que ela tem tanto para aprender e quer aprender! E no fim, alguém se vai virar para mim e dizer que não investi o suficiente!
Ouve a opinião da TO (que não é bem assim porque não desaconselhou) e os pais, não têm palavra?

Tentou demover-me com uma reavaliação em Janeiro. Só podia ser piada, com um processo a iniciar-se em Janeiro, ficava tudo adiado para o próximo ano lectivo.

Fui peremptória, já que nao tinha nada a perder e afirmei que eu ia contratar uma TF achassem bem ou mal. O subsídio era um direito que eu tinha, é para isso que desconto, mas se não quiser dar andamento ao processo, paciência, ponto final.

Enfim... ela ouviu e calou, devo te-la vencido por exaustão porque duvido que a tenha convencido que não pode tratar assim os pais e os casos que não conhece mas avalia tão superficialmente.

Agora dizem-me que afinal nem precisava de ter lá ido, havia mais gente que poderia ter dado início a este processo. Pronto, deixa estar, pelo menos pude dizer umas quantas coisas e assim para um próximo embate (que vão haver mais concerteza) já estou mais confiante.

15/06/08

Noites más

Este fds foi muito mal dormido. De 6ª para Sábado, a Cathy acordou umas quantas vezes com xi-xis na fralda. Como se sentia incomodada tinha de a trocar.

De Sábado para Domingo, eram 2 da manhã e eu ainda não tinha pregado olho. Ora era a tosse, ora outra fralda suja a chatear. Antes de voltar a por a fralda deixei-a imenso tempo na sanita, com medo que dali a 1 h voltasse a fazer xi-xi. Perguntava-lhe se queria xi-xi e não me respondia. Talvez fosse já do meu cansaço mas estava tão frustrada, tão triste que achei que ela me ia dizer não quando se fartasse de ali estar. Não disse e eu tive de a tirar a rezar a todos os santinhos que me deixasse dormir, e já agora que acordasse um pouco mais tarde.

Dormiu até às 7h... Meti-a na nossa cama para não acordar o Tiago e pouco barulho que a mamã quer dormir.

Pois sim, para quem não fala fartou-se de fazer barulho, a palrar. Catarina ... Tiago... Papá... Catarina (então? pensei para os meus botões. E mamã não dizes?" Tiago... Papá... Mamã (ah bom... pensei que era cocó...)

E continuou a dizer letras soltas. Nem quis acreditar quando as comecei a juntar, ela soletrou mesmo o nome dela e o do Tiago. Foi fantástico, mas eu estava com tanto sono que só resmunguei qualquer coisa como, são 7.30h e esta miúda está para aqui a soletrar aos meus ouvidos. Chateada ainda ao lembrar-me que às duas da manhã não foi capaz de dizer um simples NÃO.

11/06/08

Momentos

Na segunda feira fui buscar a Cathy à escola. Estavam todos no pátio, subi para ir buscar a mochila. Espreitei pela janela, vi-a sentada no chão do pátio, sozinha e fiquei triste.

Desci as escadas com o coração a chorar e quando avistei o pátio, estavam dois meninos de volta dela, a tentar abraçá-la, ela fugia divertida e eles corriam atrás e agarravam-na. Fiquei feliz e agradeci a Deus por ter posto aqueles dois meninos a querer brincar com a minha menina.

Bacio

Ainda muito a brincar, por vezes sento o Tiago no bacio.

Já conseguimos dois xi-xis :D

Vão ser mais umas férias de luta. Estou a arranjar coragem para tirar a fralda de dia ao Tiago e à noite à Cathy. Já descansamos tão pouco...

Pestes

Ultimamente tenho pensado se os pais que dizem que os filhos são uns reguilas, sabem mesmo o que é ter um filho reguila.

Estou a falar com uma prima minha e ela diz que o filhote (1 mês mais velho que o Tiago) está uma peste. Eu olho para o cenário, vejo-o no passeio, quieto a segurar o dedo do pai. LOL onde está a peste? Não consigo imaginar uma única situação em que o Tiago conseguisse estar assim. Ele tem de estar sempre a correr de um lado para o outro, e nos momentos em que consigo que ele esteja mais calminho, sou eu que lhe seguro a mão com firmeza porque a qualquer momento ele pode sair disparado.

Talvez por ter estado uma semana em casa doentinho, ele parece-me um furacão e a teimosia dele atinge níveis desesperantes. Só o consigo tirar da banheira, segurando-o pelos braços com o auxílio da toalha para não me escorregar,com ele a revirar-se e contorcer-se todo. Sai sempre do banho todo vermelho, parece que o maltrato :( e isto não é de vez em quando. É sempre. Mal ele percebe que o banho acabou, deita-se na banheira e olha para mim com aquele ar "tira-me daqui se conseguires".

Umas vezes tenho de conseguir o que quero à força, outras deixo-me invadir pela calma (aí quem fica deseperado é o pai "fazes tudo o que ele quer, blá, blá, blá...") e fico a ver até onde ele vai, porque sei que por vezes ele próprio acaba por desistir da brincadeira/disparate até porque se eu não lhe ligar a coisa perde a graça.

O ideal seria conseguir praticar mais vezes a segunda opção mas a paciência tem limites e não abunda para estes lados.

Ela vai aprendendo e surpreendendo

Íamos a entrar em casa quando a Cathy recua uns passitos, aponta para uma porta e começa a soletrar G…A… passa a mão por cima do S, não se estava a lembrar do nome da letra e eu, efusiva, digo S! Lê-se GÁS amor.

Por vezes, de repente ela começa a soletrar lindamente (sem ter o suporte visual) as palavras KANDOO e DODOT.

Já conhece perfeitamente os números de 1 a 10 e ainda arrisca dizer mais alguns até ao 20. Se lhe pedir para contar um conjunto, ela já sabe o que é para fazer.

Ontem surpreendeu-me. A tal falta de tempo tem-me impedido de treinar o PECS como era suposto. Ontem tentei a minha sorte. A fase em que estamos é para ela identificar o que ouve, com o símbolo Eu ouço. Está a ser difícil, ela parece não ter interesse nesta actividade e ou não me liga nenhuma, ou tenta brincar com o brinquedo que uso para ter o som de um cão a ladrar.

Já há duas semanas que não voltava a esta fase do PECS, que na verdade só fez 2 ou 3 vezes. A surpresa foi que, logo na primeira tentativa, ela construiu a frase certa Eu ouço + cão e disse-a. Pensei que se ia confundir e dizer eu quero, mas disse ouço. Lembrou-se passado tanto tempo que era isso que lá estava escrito!
Enfim, foi vez única porque nas tentativas seguintes ela levantava-se e ia para outro sítio. Eu ia atrás, sentar-me ao lado dela e passados 2 segundos a D. Cathy voltava a ir para o lugar onde estava antes, querendo claramente dizer que não estava interessada nesta actividade. Desisti, claro...

Está com uma ecolália fantástica. Será mau se ainda a tiver daqui a alguns anos, mas neste momento é uma delícia ouvi-la repetir o que dizemos e até palrar espontaneamente coisas que não compreendemos.

Muito meiga a minha menina, continua a brindar-me com um olhar de felicidade tão grande que me sinto a mulher mais feliz do Mundo a empurrar-lhe o baloiço no parque "Estica, encolhe, estica, encolhe..." diz mais do que faz, mas já vai dando o jeitinho :)

04/06/08

Carapaças

Quando a Cathy foi diagnosticada, pareceu-me que o Mundo tinha desabado.

Lidar com o autismo é um processo gradual de aceitação, para arregaçar as mangas e trabalhar, lutar, com muito amor e acreditando sempre nos nossos meninos.

Pouco depois do diagnóstico, fomos convidados a entrar num Grupo de Pais, e ouvindo-os falar parecia-me que era tudo fácil para eles. Lembro-me por exemplo de ir à baila o facto de um menino na altura com 5 anos não falar, e a mãe dize-lo com um sorriso, como se não fosse nada de mais. A Cathy tinha então quase 3 anos e só de pensar que aos 5 ainda não iria falar eu desesperava.

Conhecendo-os melhor, comecei a descobrir que na verdade grande parte é fachada (no bom sentido, atenção). O autismo cria em quem lida com ele uma carapaça, quanto mais espessa melhor, para não nos irmos abaixo tão facilmente (pelo menos em público) e dar assim esperança a outros pais porque não estamos face a face com nenhuma desgraça. É autismo.

Eu também já a tenho, tenho de ter ou então desato a chorar por tudo e por nada, feita parvinha. Por vezes está mais fina (como ontem) mas com uma noite menos mal dormida (é o melhor que se arranja) hoje sinto-me novamente bem.

A minha carapaça permite-me abstrair do resto do Mundo, ignorá-lo completamente se for necessário para me concentrar apenas na Cathy. Permite-me olhar para ela e pensar em tudo o que ela é capaz de fazer, em vez de me concentrar no que ainda não faz. Dá-me a atitude positiva que preciso para acreditar que ela é capaz de isto e muito mais e ela alimenta-se desta confiança.

Exterminação total?

Uma onda de destruição terá passado por aqui?

Caiu tudo para o lado, nem o carro do Noddy escapou!

Deve ter sido algo muito, muito mau (medo!)

03/06/08

Em baixo

Estou com sono, com a cabeça cansada de tanto pensar e fazer conjecturas.

A casa está cheia de papéis empilhados para eu organizar. Quando?

O Tiago está doentito. E eu tive de ir trabalhar.

Não tenho trabalhado com a Cathy.

Estou sem paciência para ninguém e sem vontade de falar.

Apetece-me gritar e espernear mas não ia servir de nada. Ou ia... talvez me dessem uma baixa por esgotamento.

Há dias assim...

02/06/08

O nosso Dia da Criança

Ontem no âmbito do Dia da Criança fui ao Museu Nacional do Azulejo, onde a APPDA estava a organizar um evento.

Fui só com a Cathy. Custou-me deixar o Tiaguito mas o que foi um bom momento a duas, iria ser uma cavalgada com os três.

Assim, consegui que a Cathy pintasse um azulejo, sem se ralar com os conselhos que a monitora lhe estava a dar, para passar o pincel suavemente rss.

Depois, fomos ouvir a banda da APPDA tocar. Dei graças a Deus por ter os cabelos compridos, e assim conseguir esconder as lágrimas que não consegui segurar quando o vocalista da banda começa a cantar. Só me lembro de uma parte do refrão “Acredita que sou capaz”, tenho de conseguir a letra toda porque faz todo o sentido.

No fim pedi autorização para a Cathy mexer nos ferrinhos, ela adorou. Talvez em Setembro comece na Musicoterapia, este foi sempre um meio privilegiado para comunicarmos com ela, desde bebezinha que se queríamos que olhasse para nós bastava cantar.

Comprei umas coisinhas lindas que os alunos da APPDA fazem nos ateliers da associação e fomos para casa felizes as duas.

À tarde o programa já foi a três, fomos ao parque com a bela táctica de ir antes do lanche e assim o Tiago saiu de lá feliz da vida com a promessa de papa LOL normalmente sai a espernear.

Ai papá, papá. Põe-te lá bom para vires curtir o bom tempo e os teus filhotes.

Carente

Com o pai doente, a Cathy ficou carente.

Notou-se tão bem!

Na noite que o pai ficou fora ela custou a adormecer, e os gritinhos do Tiago a adormecer na cama ao lado que no máximo lhe despertam normalmente gargalhadas, desta vez fizeram-na sentar na cama e chorar.

Nos dias seguintes, já com o pai em casa mas sem a poder pegar ao colo viu-se bem que andava estranha. Na 6ª feira fiquei tristíssima porque na escola fez 2 xi-xis nas cuecas, coisa nada normal. Desconfio que tenha sido também por isto.

No sábado parecia um gatinho a roçar-se em nós. Estive imenso tempo com ela enroscada a mim. Soube-me tão bem! Pegava nos meus braços para os colocar à volta do pescocinho dela e encostava a boca à minha bochecha, como se a quisesse usar como chucha.

Quando queria o papá, tinha de a pegar eu ao colo e assim o pai podia abraçá-la.

No Domingo já estava mais consolada, mas ainda vai ter de ter paciência porque tão depressa o pai não a pode pegar ao colo.