29/12/08

Festas de Natal

Aaahhhh!!!!

E já me esquecia de contar como foram as festas dos piolhos.

O Tiaguito realmente por pouco que não se desbroncou todo. Na salinha dele foram vestidos de reis Magos, e que lindos que estavam. A música que ele andava a cantar era a do número dele :D

A salinha da Cathy não representou nada em especial. Havia um texto e cada menino ia ao microfone dizer uma frase, no fim havia uma música. O nosso coração ficou apertadinho, é claro que a Cathy não poderia dizer nada. Ela entrou em palco pela mão de um menino e acabou por não ser constrangedor, ele disse a frase e sempre de mão dada foram para o palanque onde eles iam todos cantar.

Ela bem presa pela mão ficou a actuação toda ao lado do seu par e acabou por ser uma óptima idéia. O menino recebeu de certeza instruções específicas para não lhe largar a mão nem por nada LOL

Lições da vida

Estupidamente, às vezes sinto-me em baixo, sem vontade de falar com ninguém por "não ter cabeça".

Uma amiga foi operada, esperava o resultado da biópsia e eu queria telefonar-lhe antes, para dar força. Não telefonei. Quis telefonar no dia, mas lá está, não estava com cabeça para falar. Acabei por falar dois dias depois.

O resultado foi bom, mas há uma semana descobriu que o pai tinha um cancro em fase terminal, com a vida a prazo.

Senti-me miserável. Os problemas às vezes somos nós que os pomos na cabeça, não tenho nada que andar desta forma, a sentir-me deprimida quando na verdade tenho tanta coisa boa para me rejubilar. Deveria ter-lhe telefonado mais cedo, não podia adivinhar que algo tão mau estava prestes a acontecer, mas era minha obrigação como amiga estar lá nos momentos difíceis. E se a biópsia tivesse revelado algo de mau? Não estive de modo algum bem e fiquei triste comigo.

Foi uma lição, espero não voltar a faze-lo.

Boas Festas

Sou uma procrastinadora nata. Convencida que viria ao meu blog todos os dias, ia deixando os meus votos de um Feliz Natal a todos os que por cá passam para mais tarde.

Acabei por não vos desejar um Feliz Natal, mas acreditem que pensei em todos vós que, mesmo sem vos conhecer, estão no meu coração. Para não ficar novamente em falta, desejo-vos já que o próximo ano vos traga muita alegria e muita força para viver o dia a dia da melhor forma.

Um grande beijo

20/12/08

Estrela

Hoje a Cathy voltou aos cavalos.

Consegui chegar um pouco antes da hora e deu para ela se ambientar. Começou por recusar o toque mas talvez por ver os meninos no picadeiro acabou por aceder e não o tentou tirar uma única vez.

Estava fascinada por ver os cavalos a serem montados, não queria arredar o pé dali. Muito bem convencida, consegui levá-la para ao pé da professora, o Estrela já a esperava.

Pois é, foi mesmo o cavalinho Estrela que a professora lhe deu, sem hesitação.

- Queres montar Catarina?

Os olhos dela iluminaram-se e eu nem acreditei. Subiu sem medo para o cavalo e não mudou de idéias lá em cima. Ajeitou-se como a professora indicou, segurou as mãos no sítio certo e fez festinhas ao cavalo quando a profesora pedia.

Eu seguia sempre ao lado dela, cheia de medo que se largasse. "Não precisa de segurar, ela não cai". Pois sim LOL a filha é minha, e o medinho?

Mas não caía mesmo, porque estava muito bem montada. Por vezes largava-se toda feliz e as pernocas demonstraram que já se equilibra muito bem (como já tenho notado na piscina, quando monta o chouriço).

Começámos por ir para um picadeiro onde não estava ninguém. Ou por isso, ou porque foi justamente quando me tentei afastar, ela quis sair do cavalo.

Pensei que ficávamos por ali e já tinham sido uns cinco minutos muito bons. Mas não, o que ela queria mesmo era ir para o picadeiro que tinha estado a observar entusiasmada antes da aula e a professora fez-lhe a vontade. Fartou-se de andar lá às voltas, com a felicidade estampada.

Eu também estava muito, muito feliz. Tinha ido com um aperto no estômago, à espera de uma cena qualquer e fiquei cheia de pena de não ter levado a máquina fotográfica.

Vai haver mais, concerteza, mal posso esperar :D

17/12/08

Adeus Pepa!

Já era!

Este Domingo tirei a pepa à Cathy. Teve de ser. Ela estava a dormir no sofá ao meu colo e comecei a investigar bem os dentes dela e não gostei muito. Espero que ainda vá a tempo de irem ao lugar.

Já há muito que a Cathy só tem a pepa para dormir, arrisquei. Se adormece no sofá sem ela, também o faz na caminha.

E não é que fez mesmo?

É verdade que ela anda muito cansada mas nem sequer a pediu uma única vez e já lá vão 4 noites!

Sei que haverá sempre quem diga que devia ter tido uma conversa com ela e explicado o porquê de a tirar. Se calhar devia, mas não sei se resultava falar no fruto proibido e depois não lho dar.

Assim olha, já está. Espero que não se volte a lembrar dela.

El Rei

O Tiago fala muito só que é um trapalhão mimado, metade das coisas não compreendemos. Mas ultimamente ele tem-se esforçado para me contar como foi o dia.

Anteontem disse-me que a Fátima de manhã contou a história da Nina e do Nino e foi mesmo verdade, ela tinha-o escrito no caderninho dele. Fiquei tão feliz!!!

Agora anda também sempre a cantar uma música que não compreendemos, claro. Há uma parte em que ele repete várias vezes "El Rei" ou "É o Rei" e nós andamos com o bendito refrão na cabeça. Perguntámos lá na escola que música é esta. Comigo fingiram não ouvir a pergunta, ao pai disseram que estava a querer saber de mais :D segredos da Festa de Natal, só pode.

É já esta sexta. Espero que corra bem. O ano passado gostámos muito do nosso menino Jesus (baba e mais baba)

10/12/08

Férias

Nem quis acreditar!

Descobri hoje que depois de gozar os dias que pus pelo Natal, ainda me fica a sobrar um dia de férias. Yes!!!

É tão à farta que me vou dar ao luxo de o guardar para o ano, juntamente com um feriado que trabalhei. Olarila!

05/12/08

Simplesmente horrível

A manhã hoje não me começou nada bem, com as parvoices do Tiago. Já sabia que ia ficar com o coração apertado o resto do dia por o ter deixado a chorar, depois de tantas cenas tristes.

Bem pior fiquei quando li isto.

É perturbante pensar como é que um filho da p#$@ de um pai ou de uma mãe consegue por termo à vida de um filho, e não me venham com histórias das dificuldades que passaram e o que já tiveram de "aturar" para chegar a esse ponto. Se não aguentam a sua missão que acabem com a sua própria vida se forem capazes.



Sinto-me... triste. Depois de ser mãe, senti-me invadida por um desejo de proteger todas as crianças. Um instinto natural, calculo.

Se as desgraças mundiais nunca me foram indiferentes, depois de ser mãe há muita notícia que prefiro não ver porque sofro ao ver e saber que crianças morrem e sofrem, quer seja em acidente ou por mão do homem.

Que Nosso Senhor proteja sempre os meus filhos, é tudo o que eu peço.

04/12/08

Caras

Para compensar, a Cathy vai mostrando estar muito desperta ao que a rodeia.

Ultimamente o desenho da cara tem-lhe despertado a atenção. Há dias pedi-lhe para fazer a cara dela e ela lá foi desenhando, boca, olhos, nariz, orelhas, cabelo, pescoço e quando ela deu por terminado o desenho perguntei-lhe pelas sobrancelhas e apontei para as minha e as dela. Olhou séria para mim e fez dois traços acima dos olhos.

No Domingo pedi-lhe para desenhar a minha cara e ela desenhou tudo, incluindo as sobrancelhas. No fim perguntei-lhe pelos óculos. Olhou para mim por uns instantes, e com uma rapidez que me surpreendeu fez duas bolas à volta dos olhos com um tracinho a uni-las :D

Terror

À distância, já sou capaz de falar um pouco deste fim de semana que passou.

O Tiago esteve insuportável, levou-me ao extremo da paciência, juro que me apeteceu esfanicá-lo todo. Ele conseguiu manter uma toada de insolência praticamente durante os três dias do que já me parecia um fim de semana infindável.

A estratégia dele foi muito simples, se a gente dizia carne, ele queria peixe. Era tudo ao contrário. Cheguei a estar... meia-hora? acho que mais... só para o conseguir vestir e é só um exemplo de tudo o que foi feito no meio de gritos, choros, ameaças, eu sei lá. Cheguei a recear que algum vizinho chamasse a polícia, porque mesmo sem ninguém lhe tocar, ele gritava como se lhe estivéssemos a bater só porque estávamos a ralhar com ele.

A pièce de resistance foi na segunda à noite. Depois de imenso tempo a tentar que ele se sentasse de castigo, ele vem ter comigo e faz-me uma festa na cara com as duas mãos. As mãos dele estavam molhadas, não percebi como porque ele não tinha mexido na água. Foi escandalizada que eu vi o meu anjo mal disfarçado a espremer o nariz com os dedos e novamente a levar as mãos à minha cara.

O que é que eu fiz para merecer isto?

02/12/08

Hipoterapia

Estava um frio desgraçado e lá fomos nós para o Centro hípico. Ela agasalhada até aos dentes e eu, estupidamente esqueci-me do casaco com as pressas.

Começaram por nos trazer um cavalo, o Estrela, mas logo optaram por um pónei e ficámos com a Minnie.

Entre correrias, a Cathy ainda fez muitas festas ao bicho, quis espetar-lhe o dedo nos olhos e sentiu-lhe o calorzinho. Ficava uns segundos e dava uma corrida, tinha de a chamar, fazia mais umas festas e outra corrida mas como voltava, assumo que lhe despertou algum interesse.

No fim, levámos a Minnie de volta e a professora sugeriu que a Cathy a montasse. Fiz um sorriso de orelha a orelha porque estava cheia de vontade de o fazer. E a Cathy sentou-se em cima da Minnie e lá ficou um ou dois minutos com ela a andar, até que se fartou :D

Tirando o stress de não querer por o toque, até correu bastante bem e temos carta verde para ir lá sempre que quisermos para a Cathy visitar a Minnie e habituar-se a ela.

28/11/08

Mudanças

Finalmente consegui mudar algumas actividades da Cathy para um pouco mais cedo.

Foram 3 meses muito cansativos, nem devia ter arrastado tanto tempo. Não fazia sentido estar a pedir-lhe para trabalhar e concentrar-se às 18 h por exemplo depois de um dia tão cheio, sem dormir a sesta e ela estava a render cada vez menos na terapia.

A hidroterapia também vai passar a ser um pouco mais cedo. Aí ela nunca se queixou LOL para ela é diversão mas por causa do horário ia para a cama mais tarde e ela precisa de dormir.

Estou numa ansiedade enorme para ver como ser amanhã, vai ter a primeira sessão de Hipoterapia. Começa logo pelo toque (até há bem pouco tempo chamava-lhe capacete, enfim...) será que o vai por na cabeça? Se implicar com ele, nada feito pagámos para o boneco... E será que vai querer estar ao pé do cavalo em vez de andar a correr às voltas pelo picadeiro? E será que para mal dos meus pecados vai adoecer logo hoje? Acordou muito chocha, está cheia de tosse e expectoração, ai, ai...

18/11/08

Brincar

Foi assim ontem e foi assim hoje. A Cathy mal chegou e já estava a brincar com os amiguinhos.

Hoje deixei-a na salinha e fui colocar as coisas dela no cabide. Quando voltei estava com mais três amiguinhos a fazer uma roda (iniciativa dela). Ontem assim que chegou correram dois amiguinhos a abraça-la e ouvi-a a dar gritinhos de alegria, a tentar fugir mas eles não deixavam :D

16/11/08

Copo meio cheio

A Cathy hoje esteve de cristal. Não podia ser contrariada, à mínima coisa chorava desalmadamente. Só não digo que o dia hoje foi para esquecer, porque há sempre uma ou outra pérola que me dá alegria e esperança.

Ao contrário do que ela estava à espera, de manhã não fomos ao parque mas sim a Belém. Para variar, claro, mas quem diz que ela gosta de variar?

Mal viu que o caminho era outro ligou a sirene.

Em Belém, até começou por gostar de andar junto ao rio. Levámos a bola mas ela insistiu que tinha de rondar um outro grupo que também estava a jogar à bola e daí para a frente foi uma dose de paciência que só visto.

Por sorte, encontrei umas árvores caídas muito bem posicionadas e por uns quinze minutos ela divertiu-se a trepar e a pular. Pena é que estávamos bem longe do carro e até lá chegarmos, passámos um mau bocado.

O clima de choraminguice durou o dia todo mas enfim, podia ter sido pior. Surpreendeu-me a brincar com uns bonecos que os padrinhos deram. Andavam espalhados pela casa e ontem arrumei-os e despertaram-lhe novamente a atenção.



Fui dar com ela a brincar com os bonecos, como era suposto. Dobrava as pernas dos bonecos para os sentar, juntamente com o urso. Dispunha as árvores e a tenda e arrumava o remo na canoa. Houve ainda uma vez que pos todos a dormir, incluindo as árvores, claro.

A brincadeira até durou um tempo bastante aceitável, até que descambou mas adiante.

Antes do dia acabar, ainda dançou e imitou os bonecos na televisão. Fui dar com ela em cima da mesa da sala, porque na televisão estava um rapaz a fazer o mesmo (ai, ai). E ainda brincou às escondidas com o mano.

Um dia em cheio, muito difícil de sobreviver a ele. Tenho a cabeça em água...

14/11/08

Autonomia

Já há muito tempo que insisto com a Cathy para ela se vestir e despir sozinha e sei que ela é capaz de o fazer mas acabo sempre por a ajudar aqui ou ali, por causa da pressa e também quando a vejo um pouco mais atrapalhada, para evitar que ela se enerve.

Ontem no balneário resolvi que apenas lhe ia dizer o que fazer e ela tirou a roupa toda, incluindo sapatos, meias e cuecas e vestiu o fato de banho sozinha. Não ajudei em NADA e ela fez tudo naturalmente.

À medida que ela ia fazendo o que eu lhe pedia, elogiava-a e tenho a certeza que se sentiu orgulhosa de si própria.

A lavar os dentes também está a fazer progressos. Tenho sido sempre eu a lavar porque ela ficava com o braço e a mão rígida quando eu tentava modelar-lhe os movimentos. Agora consigo que ela faça a rotina, segurando ela própria a escova e eu a pegar-lhe na mão.

Também aqui, vejo que ela fica feliz com os meus elogios. Ela sabe que está a fazer coisas que antes não fazia.

10/11/08

Peter Gabriel

Estava sozinha em casa quando comecei a sentir as contracções, sinal que a minha Cathy se estava a preparar para nascer. Foi logo de manhãzinha. Tinha a lição bem estudada, não ia para a Maternidade enquanto não se justificasse.

Pela hora do almoço liguei ao meu mano. Estava em Lisboa, ia acabar de comer e vinha-me buscar. Nunca me esquecerei da viagem. Ele escolheu um CD do Peter Gabriel e para sempre a música dele ficou ligada à Cathy.

Tenho o respectivo DVD que simplesmente adoro. No Sábado apeteceu-me ouvi-lo. Os macaquinhos também por ali andaram mas sobretudo a Cathy e tenho a certeza que ela gostou. É um concerto muito ateatrado, com coreografia, palmas no ritmo e ela por vezes tentava imitar... a música dela.

Sonho

Sonhei que estava numa prancha de saltos de uma piscina, com amigos.

A prancha era bastante alta e já tinha saltado umas quantas vezes. Estava deitada a apreciar o ambiente de alegria que me rodeava. Entretanto entra mais gente na piscina, também divertida e passado um pouco apetece-me saltar novamente mas, quando me levanto fico cheia de vertigens e mal consigo estar de pé com medo de cair.

Os outros que estão comigo continuam divertidos e eu não tenho coragem de dizer que estou com medo. Olho lá para baixo. Não posso saltar porque há gente na zona de saltos. Eles saem e fico sem desculpa.

Salto.

Salto mal, bato na berma da piscina e penso que vou desta para melhor, mas afinal não me doeu. Estou de baixo de água a pensar que não me magoei, mas já devia de estar à tona e não conseguia subir. Reagi e cheguei à superfície.

O sonho mudou de cenário. Ia-me embora, ao que parece era o final das férias e nós os quatro estávamos de malas feitas.

Interpretações?

06/11/08

Matraca

O Tiaguito ultimamente parece uma matraca :D

Não me queixo, nunca na vida! É um pagode ve-lo constantemente a falar, a fazer perguntas, a cantar. Já diz bem melhor algumas palavras embora o mimo ainda o faça por vezes dizer tati em vez de bolacha (eu gosto).

Lembrámo-nos de por o Lobo Mau sempre atrás da porta para ele se portar bem. Ao princípio morria de medo que ele entrasse mesmo em casa LOL. Agora já pergunta por ele e canta "quem tem medo do Lobo Mau..." acho que já não acredita tanto mas ainda vai resultando e ajuda-nos muito a evitar algumas birras.

Hoje de manhã viu um gatito, virou-se para mim e disse "gato! Tem bigodesssshhh" a fazer o gesto na carita LOL

O eterno dilema

Ainda em ressaca da noite de ontem, decidimos a medo não colocar o despertador para levar a Cathy a fazer o seu xi-xi das 3.30.

Eram umas 3.40 quando a oiço a uivar (parece-me ser o som mais aproximado ao que ela faz). Levantei-me já sem muitas esperanças mas ela aguentou-se e fez o que tinha a fazer na sanita.

Ufa!

É bem melhor assim, ser ela a acordar e a chamar-nos mas é um risco muito grande. Hoje como é dia de piscina (metade da água fica na barriga dela) não vamos arriscar, mas quem sabe nos outros dias...

05/11/08

Dois é bom...

A nossa conversa ao telefone:

Eu - Estou cheia de sono, não dá para dormir com ele...
Pai - O sacana passou a noite a dar-me cabeçadas. Tive de dormir com a cabeça encostada na mesinha de cabeceira porque ele queria a minha almofada.
Eu - Pois e eu passei a noite a levar pontapés, ele só consegue dormir atravessado na cama.

Pois, parece que estamos os dois cheios de sono. O Tiaguito vomitou de noite e passou para a nossa cama. Dormiu ele, não dormimos nós.

04/11/08

Limpinha

A Cathy lá tem as suas manias, e uma coisa que detesta é ver uma superfície suja, sobretudo se foi ela que sujou.

Hoje não sei porquê vomitou um bocadinho do leite ao pequeno almoço e ficou inconsolável enquanto não limpámos tudo, só que o banco para ser limpo ficou molhado e também isso lhe fez confusão.

Nada a fazer, ficou hipersensível sempre com um beicinho pronto para se encostar ao meu pescoço e esta é a parte boa ;) ela quando está assim aninha a carita dela no meu pescoço, tendo primeiro o cuidado de afastar os meus cabelos para poder se encostar directamente na minha pele. Eu canto a música dela e ela acalma-se.

Quando foi para a escola já estava mais animadita mas ainda a precisar de muito mimo.

30/10/08

Consolo

A Cathy é muito sensível ao que nos rodeia. Que se engane quem pensa que ela age superficialmente em relação a nós.

Além dos ciúmes e carências como a que mostrou no fim de semana por eu estar doente, o nosso bem estar também lhe é importante.

Ontem o Tiago magoou-se e chorou inconsolável. A Cathy estava ao pé dele e ficou parada, a olhar para ele visivelmente preocupada mas sem saber o que fazer (ou o que pensar talvez). Incentivei-a a abraçar o mano e ela assim o fez.

Espero que assim lhe tenha conseguido passar a mensagem que ele precisava de conforto.

Positively Autistic



É um vídeo interessante. O ponto de vista de quem é o personagem principal nesta história e que pode falar por si próprio.

Quem me dera ter a garantia que um dia a Cathy, com a sua própria voz ou recorrendo à escrita vai também dizer o que sente e o que precisa.

Há quem se oponha a este movimento, mas se virmos com atenção, não é dito que os autistas não precisam de atenção especial, o que é bem frisado é que o autismo não é um "desastre" e que a sociedade tem a obrigação de aceitar a comunidade autista e adaptar-se a ela (não o contrário), dando-lhes respostas adaptadas na educação e na inserção na sociedade.

Eu não sou capaz de dizer que quero curar a Cathy, acho que isso é o mesmo que negar a minha filha tal como ela é e querer outra no seu lugar, mas quero (e muito) que ela desenvolva as ferramentas para se desenvencilhar nesta sociedade com o mínimo de dependência possível e acima de tudo ser feliz.

29/10/08

Eli


Hoje a Cathy foi ao teatro ver esta peça.

Pela primeira vez não precisou de ir passear aos corredores, ficou sentadita no lugar o tempo todo, a maior parte das vezes atenta à história. Pelo que disse a educadora, foi uma das melhores peças infantis a que foram assistir e era visualmente muito apelativa.

A Cathy sentou-se ao lado da educadora que estava sentada com uma perna por baixo do rabo e mal a viu assim, imitou-a :D

Imitar. A Cathy está cada vez mais a imitar espontaneamente as coisas que vê e isso está a aproxima-la do grupo. No outro dia estavam divertidos a cantar uma música e a Cathy cantou o refrão. Ficaram todos tão felizes que ela já fugia dos coleguinhas no pátio que lhe estavam sempre a pedir para cantar LOL

27/10/08

A mamã não pode

Este fim de semana foi de cama para mim.

Estive a semana toda a ir trabalhar por um fio, super hiper-constipada. Sexta à tarde não aguentei mais. Fui ao médico e abasteci-me de antibióticos, anti-inflamatórios etc. e instalei-me na minha cama, com a sensação que tinha uma mola permanentemente colocada no nariz.

O pior mesmo era não conseguir estar com os meus macaquinhos porque além da indisposição a cabeça estava sempre a doer. No Sábado de manhã, o pai levou-os aos avós. O Tiago despediu-se normalmente mas a Cathy não me queria deixar em casa. Expliquei-lhe que estava doente, não podia ir, mas ela não queria sair sem mim. Foi-se embora a chorar e eu fiquei triste.

Ao fim do dia, felizmente sentia-me melhor mas ela retaliou. Via-se perfeitamente na atitude dela que tinha ficado magoada comigo e tive que mendigar a sua atenção. Consegui :D e ainda brincámos um bom bocado os três (eu, ela e o mano) e vi a felicidade estampada no seu rosto.

A imagem da cara da Cathy quando irradia felicidade é tão linda. Ela ri-se com os olhos, toda ela é pura alegria e é essa certeza de que ela é feliz que me dá motivos não lamuriar o seu autismo que pode não ser mais do que um "jeito de ser". A minha luta é outra, é dar-lhe meios para se adaptar a uma sociedade que não entende a diversidade.

24/10/08

Não há roupa que resista

Lá vai o tempo em que as roupas da Catarina duravam mais do que uma época. Isso agora é impossível. Primeiro porque a gaja está a crescer como o caraças e depois porque está apostada em limpar o chão com os joelhos.

Ontem vestiu um fato de treino que eu juro que não estava sequer roçado e conseguiu chegar a casa com dois buracos nos joelhos. Ainda me fui certificar se teria sido uma queda mas os joelhos estavam intactos, felizmente.

O que vale é que há cada vez mais "lojas do chinês" e lá há roupa bem gira e barata Oh yeah!

Fotos de Natal

Hoje é dia de fotografias na escola.

Eles foram todos periquitos :D

Na sala do Tiago deixei recado para não o pentearem LOL no ano passado parecia um menino queque. O charme dele é mesmo um despenteado controlado.

À Catarina até têm conseguido tirar fotografias bonitas mas ela desorganiza-se sempre com o aparato da fotógrafa (luzes, guarda-sol, etc.) que normalmente tem de voltar lá para uma sessão mais recatada.

23/10/08

Ó-Ó

A Cathy já não faz a sesta desde o início de Setembro. No fim de semana até lhe damos a escolher entre dormir ou não e ela opta por não dormir mas chega ao fim do dia estoirada e está com olheiras.

Na 2ª feira a terapia foi para as urtigas. Espero que tenha sido mesmo um caso pontual. Ela estava cheia de sono e só fez o que bem entendeu e já sei bem por experiência que se ela descobre que pode fazer só o que quer, estamos mal.

Estou farta de dar voltas na net e não encontro a tabela do sono ideal por idades :(. Penso que para os 4 anos deve rondar as 10 h e é praticamente isso que ela dorme...

Enfim se alguém souber de uma tabela do género aqui a Je agradeçe.

20/10/08

Môia!

No Domingo, o João foi dar uma voltinha com a Cathy depois do almoço e eu aproveitei a sesta do Tiaguinho para dormir também.

Acordo com ele a chamar por mim "Môia!" :D (é como quem diz "Moor!" - é assim que o João me chama). O meu anjinho tinha acordado e queria fazer xi-xi.

Este fim de semana acho que só deu uso a uma fralda porque nas restantes vezes acordou sempre sequinho a pedir para fazer. Que crescido!

14/10/08

É fresco é

Ainda antes da birra, o Tiago mal me viu entrar foi a correr ter comigo com um livro na mão.

Dei-lhe o beijinho e pedi para ir arrumar o livro. Assim foi alegremente para a estante arrumá-lo. De caminho passa por um amiguinho (bem maior que ele por sinal) e trás! dá-lhe uma sapatada na cara. Fiquei parva a olhar para aquilo. Este meia-leca tem a mania que bate nos outros.

Enfim, não tive muito tempo para o repreender porque logo a seguir ele virou bicho.

Esta mãe não percebe nada

Estava à noite a contar ao pai a birra monumental do Tiago que me recebeu hiper bem-disposto e transformou-se quando me viu pegar no caderno dele e arruma-lo na mochila.

Rebolou pelo chão, voaram sapatos, eu sei lá. Foi um caso sério para sair de lá e só se acalmou em casa.

O comentário do pai - Não o deixaste ser ele a escolher o caderno no meio dos outros todos...

!!!

Obrigada pelo aviso, veio foi tarde.

13/10/08

Brincadeiras de roda

Hoje fui conhecer a educadora do apoio.

Pareceu-me uma querida, aliás como todas até agora.

Ainda não conhece bem a Catarina mas já há dois anos que houve falar dela, sempre com muito entusismo, da parte de quem já trabalhou com ela.

Revimos a check-list da avaliação que a Cathy tinha feito em Janeiro. Muita coisa que tinha emergente ou em falta já está a fazer em pleno (a aquisição da linguagem foi significativa no desenvolvimento) ou está agora emergente.

A meio da reunião a Guida foi-nos chamar para a irmos ver à socapa. Por iniciativa dela, a Cathy estava a desafiar dois amiguinhos para fazer uma rodinha e depois atirarem-se para o chão e estavam assim os três divertidos a brincar.

12/10/08

Novidades

Perguntei várias vezes para ter a certeza. Juram ambas que é verdade.

- Catarina diz à bivó como te chamas...
- Catarina Blá, blá, blá, (certinho)

... tentei noutras alturas, ainda não tive o prazer.

Todos os dias ela faz coisinhas novas. Parecem pequenos nadas que representam tanto:

> Fingir-se que se esfrega no banho mesmo antes de ter o shampoo, porque estava a ver no balneário toda a gente a esfregar-se

> Imitar as coreografias ou simples movimentos dos bonecos dos DVD's das músicas da carochinha e afins.

> Deu hoje um beijinho na mão dela para o atirar aos avós quando se ia embora.

> Repete, repete, repete.

> Já diz "sim" mais vezes.

... e a lista vai aumentar muito, tenho a certeza.

Ar fresco

Como se costuma dizer, depois da tempestade vem a bonança.

Na 6ª feira fiquei mesmo siderada. Pode até ser parvoíce minha ou então nem tanto, uma querida colega minha compreendeu perfeitamente os meus nervos e inseguranças, mas a idade é outra. Já passou pelo mesmo e já aprendeu a relativizar melhor.

Enfim, a minha cabeça já teve melhores dias.

Mas este fim de semana correu muito bem.

O macaquinho esteve um doce, e só com uma semana de treinos, já faz quase tudo no bacio com alguma negociação pelo meio ;)

O meu medo maior era a natação. A viagem até à piscina ainda demora uns 20 minutos e eu sou de idéias fixas. Portou-se mesmo à altura com xi-xi antes de sair de casa e outro depois de tomar banho. Onde? No bacio claro, havia de ser onde?

Fez mergulhos enormes, foi a 1ª vez. Como ele é esquivo com a professora ela nunca insiste para lhe pegar. Ontem ela forçou a barra, pegou nele e fez um pequeno mergulho na minha direcção. Nunca mais a largou "Maish". E a professora foi-se afastando cade vez mais de mim e mergulhava-o na minha direcção. Estava feliz da vida.

Hoje foi um fartote entre ele e a prima Clarinha, cada um agarrado à sua mãe a reclamar a sua pertença "A mamã é minha". Somos mesmo duas raparigas cheias de sorte.

10/10/08

Este rapaz dá cabo de mim

Acordou bem disposto e foi para a nossa cama para o vestirmos. Apalpo-lhe a fralda: sequinha. Uau! É uma oportunidade a não perder. Toda feliz fui po-lo no bacio ou sanita, conforme ele preferisse, mas não quis nem um nem outro. Todo transtornado começou a lamentar-se “xi-xi não, xi-xi não!”. Voltou para o quarto e já com os calções vestidos deu-se o dilúvio matinal.

Já era de esperar, e até aí tudo bem só que… nunca mais o conseguimos acalmar, não queria lavar-se, depois queria voltar para a banheira, não queria vestir-se, não me deixava a mim vestir-me e eu olhava para ele sem saber como o acalmar porque ele estava completamente desorganizado.

Agora, à distância, questiono-me sobre qual será mesmo a melhor abordagem. O pai não tem problemas em vesti-lo com ele sempre aos gritos como se o estivessem a matar. A mim custa-me imenso porque o safado (porque é) grita por mim. A minha acção passa antes por tentar acalmá-lo. Ninguém lhe tinha feito mal, por isso queria transmitir-lhe segurança, dizer que está tudo bem e depois vesti-lo. … mas não resulta.

Fui enervada e sobretudo triste para o trabalho. Falei com a Fátima que percebe muito bem o que se passa. Na verdade acertou na “mouche”. Ao tentar ser perfeita posso estar a fazer asneira. Eu sei que tento colmatar as minhas carências com o Tiago e ele sente isso como fraqueza.

Vem aí um fim de semana de esfregona na mão, quem sabe ele não nos surpreende.

03/10/08

Top 6

Com o briol que estava hoje de manhã, o Sr. Tiago resolveu que tinha de ser ele a abrir a porta do carro.

É claro que não estava a conseguir e com tanto frio e vento tirei-lhe as chaves da mão e abri eu a porta.

Resultado: um drama sem fim. Foi a chorar para a escola. Já estava calmito quando chegámos mas claro, resolveu que então tinha de ser ele a fechar a porta. Haja paciência...

Foi ao colo a revirar-se todo até à escola. Tive o cuidado de passar o hall de entrada e só o por no chão a meio do corredor. Não é que o safado foge e tenho de o ir buscar à porta? Novamente ao colo, até à sala dele e fecho logo a porta atrás de mim para não ter idéias. Entra a Dora e ele foge novamente (minha mãe me ajude).

Novo rol de queixas. Ela descansa-me em parte, diz que este ano se estão a ver aflitas porque andam todos a testar os limites, como é próprio da idade, mas que há um conjunto de 6/7 meninos que estão impossíveis "e o Tiago é um deles" conclui.

01/10/08

Queixinhas

Hoje quando fui deixar o Tiago, a Dora aproveitou para desenrolar o rol de queixas.

Ontem o meu anjo mal disfarçado portou-se muito mal e não queria ficar sentado de castigo, levantava-se e confrontava-as. Elas não foram de modas e tiraram-lhe os sapatos LOL resultou, ficou todo sentido e sentou-se no castigo.

Ora estava a Dora a contar-me isto e eu a ver o Tiago pelo canto do olho, com uma cara muito comprometida a olhar para a Dora e uma boquinha muito pequenininha. Imagino o que lhe estava a passar pela cabeça: "estou tramado, ela está a contar tudo à mamã".

Estava-me a morder toda para não me desmanchar e percebi que a Dora também. "E depois é isto... dá-nos vontade de o amassar com beijos mas não podemos. O Tiago é o que nós mais mimamos aqui na sala mas temos de começar a ter cuidado"

"Claro que sim" (baba)

30/09/08

Aaaarg!!!

Ando irritada com todo este sistema que ora até parece funcionar, ora não.

Tenho-me apercebido aos poucos das mudanças na escola da Cathy e não somos perdidos nem achados antes de as porem em prática. Acabaram com a figura da auxiliar-volante que dava apoio às salas nos momentos mais críticos e há períodos do dia em que fica apenas uma auxiliar com duas turmas.

Vamos falar de um modo geral, pensando apenas em crianças de 3 e 4 anos sem qualquer problema. Se acontece um azar? Como é que uma pessoa consegue evacuar uma sala com tanta criança? Como é que chamam por socorro? Não havendo ninguém por perto teriam de deixar as crianças sozinhas na sala para ir buscar ajuda...

E agora com a Cathy? Ela não vai sozinha à casa de banho. Como é que fazem?

E basta alguém ficar doente, para as coisas se complicarem mais. Nem de propósito, a educadora da Cathy tem estado de baixa há 2 ou 3 semanas e até a auxiliar teve um período de baixa coincidente. Não o soube logo, mas notei o comportamento da Cathy diferente e a ligação é fácil. Ela tem tido muito pouca atenção, logo tem-se entregue mais do que o desejável a actividades monótonas de alinhamentos e coisas afins.

Que raiva que isto me dá. Para a semana vou falar com os responsáveis mas tenho consciência que nada mudará e apetece-me mesmo "partir a loiça toda".

Ontem ainda tive de ouvir novamente que "mais do mesmo não vale a pena", referindo-se que não há necessidade nenhuma de ter duas sessões de TO por semana e muito menos outro tipo de terapia. Enervou-me sobremaneira, até porque veio de alguém que não estava nada à espera e extrapolei já para o que é muito natural que aconteça porque já o senti o ano passado. Vai haver amuos por parte dos profissionais que por falta de humildade nem se lembram que o conjunto pode (e deve) funcionar melhor do que a intervenção de uma única pessoa.

26/09/08

Lindo!

Na escola, a Cathy tem no seu cabide este desenho:



Quando o vi pela primeira vez fiquei estupefacta. A casa é um desenho normal, estou habituada a que ela o faça, mas uma cara à janela!?

Ainda pus a hipótese de ter sido a educadora mas não :D A Marisa pediu a todos os meninos para desenharem uma pessoa e a Cathy desenhou a casa. A Marisa elogiou o desenho mas disse, agora falta aí a pessoa que eu pedi e a nossa Cathy... pos uma carinha à janela :)

Digam lá se não está lindo (baba)

12/09/08

Pessimista ou realista?

Ontem confessaram-me que ao ler o meu blog ficou a sensação de eu ser muito pessimista e que estou sempre a pensar no problema da Cathy.

Na verdade, eu até acho que sim, já fui pessimista. Por ironia, isso foi na altura em que eu até nem tinha problemas de maior.

O que acontece é que sou mãe, de dois meninos que são a minha vida, sendo que a Cathy é autista.

O autismo não é o fim do mundo, mas é algo que tem de ser assumido por completo para depois batalharmos todos os campos que impedem a Cathy de se socializar, comprometendo assim o seu futuro.

Não posso de forma alguma ficar sentada à espera que tudo se arranje. O ano lectivo começou e já tenho testemunhos de muitos pais, cujas crianças já estão em idade escolar e lhes foi pedido para ficarem em casa mais alguns dias porque ainda não tinham pessoal para ficar com os meninos. Ora aqui está a escola inclusiva que temos.

Por minha parte vou escrever uma cartinha a lamentar terem tirado uma auxiliar volante que dava muito apoio à Cathy e a quem ela se afeiçoou muito. A turma da Cathy a cada ano que passa fica maior, agora já são uns 24 meninos para uma educadora e uma auxiliar entre as 9 e as 17 h. Antes e depois deste período, ficam apenas duas auxiliares com DUAS turmas. Como é que elas podem dar um apoio mais específico à Cathy, sendo o melhor exemplo uma ida à casa de banho, ou antes ainda, conseguirem ter a percepção que a Cathy quer lá ir, já que ela não pede.

Quem está de fora, sabe "apenas" que a Cathy é autista e para mim chega, não quero de modo algum que tenham pena ou lamentem a situação. O que escrevo agora é apenas para justificar que a minha cabeça não pára porque não pode parar e nem eu quero.

Sou feliz, e gosto de rever textos mais antigos, mesmo que amargos porque são o espelho do caminho que tenho trilhado e com os seus altos e baixos, está claro para mim que a evolução é positiva.

O "Porquê eu?" já há muito que não me aperta o coração estejam descansados ;)

O 2º aniversário

O dia ontem foi muito bom.

Fomos à escolinha do Tiago cantar-lhe os parabéns e comer o bolo com os amiguinhos. Ele estava bem disposto mas foi do contra. Todas as vezes que lhe cantámos os parabéns ele chorou desalmadamente, vá-se lá compreender...

A seguir foi dar um beijinho à bivó e fomos buscar a Cathy. Ela estava com os amiguinhos no pátio e quando a criançada o viu, fez o efeito de um pedaço de pão no lago. Pareciam patinhos de volta do Tiago, que coitado era o pão. Ficou petrificado, agarrado a mim. A Cathy é que não gostou nada de me ver aparecer com o mano ao colo. Ai os ciúmes...

Mas os ciúmes a sério ainda estavam para vir. Com as primas todas em casa (menos a Mara, que pena) foi ve-los a batalhar pela atenção e pelos brinquedos, mas houve também momentos de tranquilidade em que eu os fui espreitar e estavam todos a brincar, ainda que cada um para seu lado.

Foi um dia de excepção, o jantar foi um pouco contornado e deitaram-se tardíssimo. Quem estava pior era a Cathy, ela já não dorme a sesta e não tem pedalada para estas coisas. O Tiaguinho nem teve hipóteses de estranhar a cama nova, tal era o sono. Só fez uma reinvidicação, queria dormir com o Bob.

Às 2.30 fui apanhá-lo do chão que foi forrado com almofadões e de manhã também o tirei de lá.
O meu bebé já tem dois anos (suspiro)

11/09/08

Tiaguinho

Meu amor, fazes hoje 2 aninhos. Não há palavras para dizer o quanto te amo. Como me apetece encher-te de beijos a todo o momento por te ver tão lindo e tão esperto.

Mal posso esperar para ver a tua reacção à cama nova. Vai ser giro ver-te a entrar no nosso quarto a meio da noite. Agora tens é de ter cuidado para não acordar a mana.

Tu e a mana são a minha vida desejo-vos a cada minuto toda a sorte do Mundo, quero ver-vos crescer com saúde e alegria.

04/09/08

E não é que pode ter sido mesmo?

Estou numa de recordar, e fui ver as mensagens mais antigas, postadas antes de sequer se desconfiar do autismo.

Vi esta em que o João deve ter visto a luz ao se lembrar que a Cathy poderia ter-se desorganizado porque no dia anterior ele deu-lhe a fruta no prato onde sempre comeu a sopa.

Na altura, esta conclusão pareceu-me totalmente descabida, mas realmente deve ter sido isso. Onde tinha o pai a cabeça para confundir a sopa com a fruta...

03/09/08

Boa noite

Já aqui tinha falado de umas Lengalengas que fizeram parte da minha infância. Na altura, não sabia que a Cathy iria ter um diagnóstico de autismo.

Nunca me esqueci delas, mas depois de saber que a Cathy é autista, fiz por não me lembrar da minha intenção de querer manter a tradição.
Mas porque não?

A minha mãe muitas vezes se despede da Cathy quando ela vai para a cama com este Boa Noite tão especial e eu resolvi tentar, desejando-lhe bons sonhos desta maneira, noite após noite, quando lhe estou estou a dar os últimos beijinhos à cabeceira da cama. Aos poucos ela foi pegando nas minhas deixas, eu dizia uma parte e ela completava.

Ontem fiz a surpresa à minha mãe, acho que por pouco ela não chorou, tal foi a felicidade ao ouvir a vozinha da Cathy com estas palavras tão doces:

Boa Noite
Dorme bem
Sonhos felizes

Miminho mimão
Miminho mimalhão
Os beijinhos da praxe, esses ficam para outra altura

02/09/08

No Parque

Já tinha aqui dito como a Cathy anda destemida.

No Sábado fomos ao parque do Alvito e adorámos ve-la.

. Já não tem medo das passadeiras que abanam. Dantes punha os pés nos intervalos, agora passa por cima.

. Atravessa a correr nas passagens aéreas que são pouco mais que a largura dos pés.

. Aventurou-se pela primeira vez a descer pelo varão. Estava lá em cima muito curiosa a olhar para o varão quando se aproximou uma menina e eu disse-lhe - deixa passar a menina, ela ensina-te a descer - a menina mostrou-lhe toda orgulhosa como se faz e a Cathy imitou, feliz :D

. Ampliou o leque de interesses. Dantes só queria o baloiço e era uma chatice porque tinha de esperar a vez e não podia ficar lá muito tempo. Agora só temos de estar sempre a correr atrás dela ;)

___

Começa a estar um pouco mais desembaraçada. Já consegue subir pelas redes mas ainda não descobriu o método para subir pelas cordas, apoiando os pés.

27/08/08

Mamãã! Papáá!

Estas férias os macaquinhos surpreenderam mesmo a dormir que se farta (e a comer...são os ares do campo).

Uma das manhãs já com alguma actividade na casa ouvimos uma vozinha que não se calava "Mamãã, Papáá, Mamãã, Papáá (repete várias vezes)" Tivemos todos pena de não ter um gravador ao lado porque dava um excelente toque de telemóvel :D

Tago?

Nas viagens mais longas, quando não lhe dá para a birrice, o Tiago é uma óptima companhia.

Não pára de falar e nos momentos mais mortos de repente ouvimos lá atrás "Tago?". Sem resposta, volta a dizer "Tago". Viro-me para trás e está ele com as mãozitas a esconder a cara. O Tiago não está! - digo - e logo vejo um sorriso enorme ainda a fazer algum suspense até que devagarinho tira as mãos e me olha com aquela carinha matreira como que a dizer "Enganei-te hã? Eu estou aqui totó".

Outras vezes não lhe basta a minha contribuição na brincadeira e diz "Papá, Tago?". O pai também se interroga onde poderá estar o Tiago e a seguir ele mete a Cathy ao barulho "Nana, Tago?" ... "Nana! Tago?" - Tenho de responder por ela até que ele se revela feliz da vida.

Bom dia Mamã

Os meus meninos andam muito dorminhocos e nos últimos dias tenho saído de casa com eles ainda a dormir.

Hoje já estava mesmo de saída quando ouvi a Cathy a palrar. Aproveitei para a tirar da cama e mimar um pouco. Logo a seguir ouço o Tiago a chamar "papá, papá" vou lá e vejo a sua carinha surpreendida e feliz por me ver. Pego-o ao colo, ele encosta-se ao meu ombro e sussurra "Bom dia Mamã"

Que rico dia!

26/08/08

Subsídio para a TF

Como me disseram que lá para meados de Agosto deveria receber uma cartinha da Segurança Social a pedir elementos e até agora nada, telefonei para lá para saber em que pé é que estava o pedido.

Sendo de Sintra, telefonei primeiro para o nº de Sintra e ainda poderia estar a tentar. Aparentemente é um telefone-fantasma que ninguém jamais atende.

Liguei para a Direcção-Geral da Segurança Social que não tinha nada a ver com a história, mas quando lhes expliquei que estava a tentar ligar para Sintra lá tiveram pena de mim e deram-me outro contacto em Lisboa.

Depois de muito tempo a ouvir música, lá expliquei ao que vinha e a Srª do outro lado exclama com profunda surpresa "Mas isso é só para o ano que vem!!!". Uati? É para Setembro, certo? Falta menos de uma semana.

Ela lá se apercebeu do absurdo que disse e explicou que a DREL ainda não tinha despachado os processos para lá e deu-me o contacto da DREL.

Confirmei a informação, os processo estarão na Segurança Social até 5ª Feira e o da Cathy está em ordem e segue junto.

Agora é aguardar mais um pouco e quero estar sentada quando receber a carta a informar do montante do subsídio.

Balanço

Acabaram-se as minhas férias e as dos macaquinhos estão também por dias. Segunda-feira regressamos à rotina.

Custa a acreditar como passa tudo tão depressa…

O Tiago cresce a olhos vistos. Está lindo e tão esperto. Eu e o pai ficamos sempre pasmos ao ver as coisas que ele já sabe, já diz e já faz sozinho e a inútil e injusta comparação está sempre presente. Mesmo que não o digamos abertamente, sei que estamos os dois a pensar no mesmo.

A Cathy também se tem desenvolvido. Não tanto na comunicação como eu queria, talvez seja só a minha ansiedade como mãe, mas queria que ela tivesse aumentado a comunicação espontânea nestas férias.

Onde se destacou mais foi na autonomia. Já se despe completamente e tira os ténis e as meias sozinha. Eu sorria para dentro quando ela chegava à piscina e no minuto seguinte já estava só em fato de banho, ainda estava eu a pousar os sacos. Também já não fica à espera que lhe dêem o que quer. Se estiver à mão ela própria vai lá e tira, coisa que não fazia há 1 mês atrás. No Sábado foi surpresa total porque fomos dar com ela a fazer um puzzle que estava numa prateleira pouco acessível há meses sem ninguém lhe mexer. Só pode ter sido ela porque o Tiago não chegava lá, nem tinha forças para pegar na caixa, é um puzzle gigante em madeira.

Está hiper-desobediente (ai, ai). Acho que juntamente com a autonomia que tem conquistado, quer dizer que está a crescer e eu estou tão sedenta pelo tal “pulo”.

O regresso à escola deve ser pior para mim do que para ela. Os apoios vão chegar a conta-gotas, vamos ver se não vêm só em Novembro. Amanhã inaugura a época. A psicóloga já veio de férias e eu aproveitei logo. Foram quase 3 meses sem terapias. Em casa eu e a minha mãe fomos sempre tentando fazer alguma coisa, mas é muito pouco tempo e a aceitação/tolerância dela às terapias caseiras também é diferente. Prevejo que a sessão de amanhã não seja muito fácil porque ela vai ser contrariada e ultimamente está com os níveis de tolerância um pouco baixos, no entanto já conhece a Sofia, quem sabe até coopera melhor do que estou à espera.

Outra vez Setembro… Acho que já aqui disse antes, nos últimos anos tem sido um mês triste/complicado. Wake me up when September ends.

11/08/08

O futuro

Sinto-me... frágil

Estive na APPDA-Lisboa e desta vez como acompanhava uma mãe com um filho adulto, fiquei mais tempo no corredor, a ver a face adulta do autismo.

Posso pensar em todo o tipo de histórias que poderão estar por trás de cada caso, menos informação, menos oportunidades, outras co-morbilidades, mas por mais que tente, não consigo deixar de projectar o que vi no futuro da minha Cathy e é simplesmente horrível a falta de esperança que isto me dá.

Não acredito que a Cathy não evolua para uma situação bem melhor, mas será que não acredito só porque não quero acreditar? Considero-me uma pessoa realista, mas não quero olhar para trás e pensar que não vi o que estava mesmo à frente dos meus olhos.

Isto porque à saída, cruzei-me com um pai que me deu a entender que a melhor coisa que eu podia fazer agora era inscreve-la na nova escola ABA.

Não tenho capacidade financeira. Não vejo qualidade de vida em ir de Sintra para Almada todos os dias com a Cathy. E não a quero a estudar longe do mano. E ela tem o direito a ser criança em vez de ter um método intensivo de trabalho aos 4 anos de idade. Nem 8 nem 80. A idiota da TF do Hospital Amadora-Sintra achava que 3 horas de apoio semanal estava óptimo, mais seria sobrecarregar, eu acho que 40 horas semanais já é um pouco exagero.

A promessa da escola ABA não é curar o autismo (vá lá, são sinceros). O método passa um pouco pelo senso comum e que é aplicado nas terapias e em casa, a diferença é que é batalhado, batalhado e batalhado. O que não sei bem é até que ponto é que não fico com um papagaio que sabe dizer o nome se lhe pergunto como te chamas mas que fica a olhar para mim se lhe alterar a pergunta para chamas-te como ou qual é o teu nome. Se calhar estou errada, mas é um pouco essa a idéia com que fico e por isso me irritou um pouco o livro "Fala comigo" porque apresentou um método quase milagroso. Para quem não tem nada (uma palavra, um gesto que adivinhe o entendimento) acredito que seja a salvação, eu no entanto tenho muito mais esperança que isso.

Lá está, posso não estar a querer ver...

Neste momento acho que o mais importante para a Cathy é estar numa família que graças a Deus é coesa. O Tiago tem-se revelado muito precioso porque vejo-os a desafiar-se mutuamente para a brincadeira. Também a arrelia e não me parece que isso seja totalmente negativo porque acaba por faze-la mais tolerante às contrariedades.


E é assim, nunca consigo estar num sítio sem me vir à cabeça todas as inseguranças que sinto quanto ao futuro e às vezes penso que ou sou a Super-Mulher ou qualquer dia a minha cabeça vai explodir porque penso de mais.

08/08/08

Desabafo 2

O meu bebé anda tão chato :(

É birra para lavar os dentes, birra para deitar, birra para vestir, para pentear, birra, birra, birra.

Teimoso até mais não. Ontem deixou cair um bocado de pão no chão. Apanhei e expliquei que era lixo. Ficou possesso e atirou um outro bocado que tinha numa mão de propósito para o chão. Muito bem Tiago - disse eu - agora este também vai para o lixo. Lembra-te de atirar o último bocado que tens na mão e ficas sem pão.

Não é que o fedelho atirou mesmo. Fiquei danada, peguei em tudo e pus no caixote do lixo, com ele aos berro a agarrar-me as pernas. Castigo com ele.

Bolas, tenho tão pouco tempo para estar com ele e tem sempre de me reservar estas birras :(

Lavar os dentes então, tem sido um suplício. Quando estivemos de férias, parecia um anjinho a abrir a boca e deixar ser escovado de todas as maneiras, agora só à força. Não quero que ele associe o lavar os dentes a um castigo, mas tenho medo de me descurar na higiene oral. A Cathy comia muito menos doces que ele e tem dois dentes estragados.

Hoje de manhã não me queria largar. Dei-lhe uns miminhos na cama com ele feliz da vida, saí por uns instantes para ir buscar a fralda e nunca mais ninguém o calou. O pai vestiu-o com ele sempre a chorar. Só ao meu colo é que acalmava. Adivinhem quem chegou atrasada ao trabalho...

Depois há sempre a típica frase "A culpa é tua, por isso é que eu não queria que ele te visse antes de o vestir". Eu calo-me, sei que a minha presença muitas vezes despoleta estas situações mas acho que ele é que tem de aprender a controlar-se, não sou eu que devo sair de cena.

Desabafo

Na 2ª feira o pai lembrou-se de comentar comigo que há mais de uma semana que a Cathy não fazia xi-xi na cama e não a levantávamos de noite.

Concordei a medo. Não queria parecer supersticiosa mas a verdade é que detesto dizer essas coisas porque parece que estou a pedi-las.

E estávamos mesmo. Três noites se passaram, um xi-xi na cama em cada uma, que raiva. E esta noite estava mesmo convencida que ia ser tranquila porque à meia-noite pu-la a fazer um xi-xi enorme, mas às 4 da manhã conseguiu arranjar outro.

Eu já estou a imaginá-la o Inverno todo doente, com estes banhos nocturnos :(

05/08/08

Um dia na piscina

Este fim de semana aceitámos o convite de uns amigos e fomos às piscinas do Parque Desportivo de Mafra.

É um sítio giríssimo e bem conservado. Um parque muito grande com muito relvado, parque infantil e piscinas.

Não está muito longe de Sintra e no entanto nunca tinha ouvido falar, e ainda que ouvisse (conheço-me bem) duvido que lá fosse por iniciativa própria. Isto porque estamos demasiado presos aos sítios para onde estamos habituados a ir. É sem dúvida um aspecto que temos de mudar.

Foi um dia bastante divertido. A Cathy e o Tiago ficaram doidos mal perceberam que iam para a piscina. Como a piscina dos pequenos era mesmo muito baixinha, estávamos descansados e nunca tiveram a bela idéia de ir para a piscina grande.

Estava com medo que a Cathy se tornasse selectiva e rejeitasse a piscina quando se começou a encher de miúdos mas nada disso. Corria divertida no meio deles, tendo apenas de ser vigiada para não empurrar ninguém.

O Tiaguinho era o mais pequeno que lá andava e por vezes era um fartote porque refilava com todos quando lhe parecia que estavam a fazer um disparate ou o incomodavam de alguma forma.

O combinado era comermos no parque, onde estão mesinhas de merenda e só mais tarde regressar à piscina. Não o fizémos e foi o nosso erro. Acabámos por comer no recinto da piscina e não conseguimos travar a Cathy de ir logo a seguir para a água. O meu medo não era a digestão, ela até nem comeu muito, mas sim o sol. Não quisémos ser desmancha-prazeres. Reforcei imenso o protector dos macaquinhos e... esqueci-me de mim. Apanhei um valente escaldão para não ser parva, bem feita.

Mais tarde fomos para o parque infantil. Um sítio espectacular com imensos brinquedos, daqueles que não havia no meu tempo :(. Lanchámos e regressámos a casa todos partidos, mas felizes por um dia tão bem passado.

Além da Cathy, estavam no grupo mais dois meninos, também eles autistas. Ninguém diria ;) tirando um ou outro momento de stress tudo correu lindamente.

31/07/08

Por aí, a flutuar

Distraída é o meu nome do meio.

Fui capaz de passar por um campo de futebol (como faço todos os dias) e dizer para os meus botões: este campo está estranho, parece diferente...

Mas é claro que estava estranho. Estava completamente escavacado porque tinha acabado de ser totalmente destruído (dãããã!)

Deprimente

O que dizer quando se sonha que o 1º Ministro entra no nosso gabinete para nos cumprimentar, mas em vez de um aperto de mão dá um abraço (a roçar o assédio) e não nos larga, ainda que delicadamente estejamos a dar a entender que se calhar já chega?

E o parvo do meu chefe estava a ver calado em vez de me salvar...

Está bom de ver que um sonho assim só pode dizer que a minha cabeça anda cansada. É matemático, sempre que me estou a sentir esgotada tenho sonhos destes, parvos sem pés nem cabeça. Pode ser que alguém se debruce sobre este sonho e lhe consiga extrair um significado...

28/07/08

De mão dada

O Tiago detesta andar agarrado na rua. No Sábado à saída da piscina pedi-lhe para me dar a mão e ele... nada.

Expliquei-lhe que tinha de ser, tentava agarrar-lhe a mão e o sacaninha continuava a andar até que aquela cabecinha linda com caracóis resolveu fazer-me a vontade. Deu a mão... a ele próprio.

Eu fiquei com cara de parva (com vontade de rir à gargalhada) a ver o meu anjo mal disfarçado a andar todo compenetrado com as suas mãos agarradas uma à outra. Julgam que ele ousou olhar para cima LOL

27/07/08

Bicharocos

Andam por estes lados muitas bichezas.

Os meus macaquinhos andam cheios de borbulhas e como já ando meio paranóica, mal tenho uma oportunidade de ver uma criança de perto inspecciono logo se também foi mordida em algum sítio. Parece que o mal é geral.

A Cathy é que teve ainda mais azar. Houve uma borbulha que infectou. Na 5ª feira veio para casa com a perna inchada. Não dei muita importância, até porque lhe pus Fenistil e no dia seguinte pareceu melhorar. 6ªfeira foi à praia e regressou com febre e a perna num estado miserável. Não sei que febre foi aquela que não voltou mais mas acabei por ir ao CATUS no Sábado.

Sinto-me mal por ter adiado a ida ao CATUS, mas estas visitas são sempre embates violentos e eu evito ao máximo.

Fui sozinha com ela e a entrada no consultório foi em grande. Mal olhou lá para dentro, começou aos berros. agarrei-a como pude e fui soltando-lhe as mãos da ombreira da porta até conseguir finalmente entrar.

Lá dentro estava a médica, céptica a olhar para a cena. Há quem não aprove, mas a 1ª coisa que disse foi que a Cathy é autista e a atitude da médica mudou logo.

Para quê esconder, pergunto eu. De outro modo, a médica ia apenas julgar que eu seria uma mãe (provavelmente por acidente) que não sabe dar educação à filha.

Tentou ver a perna, nem precisou de se aproximar muito para ver que aquilo estava feio. Receitou antibiótico e mandou-a desinfectar e fazer o penso no gabinete de enfermagem.

Foi o bom e o bonito, coitadinha. O que vale é que saiu de lá com uma bela ligadura que parece uma liga às rendas e o que me surpreendeu é que não tentou tirá-la (ufa!).

No banho adivinhava outra luta, mas também não se importou nada que lhe enfiasse uma luva com 2 dedos cortados na perna, para não entrar água (LOL a cabeça de uma mãe nunca pára).

Amanhã temos de voltar ao gabinete de enfermagem :(. Tenho esperança que aquilo tenha desinchado e que não precise de outro penso (figas)

22/07/08

Que saga!

Pedir para desactivar a adesão à SportTV pela TVCabo (não me habituo a chamar ZON) é obra!!!

Além do tempo que perdi agarrada ao telefone (depois de enviar um mail que devia bastar mas não) tive de ouvir 500 propostas da menina do outro lado para trocar a Sport TV por algum outro serviço e canal. Já se percebe porque é que o simples mail não serve, é preciso mesmo uma lavagem cerebral, só possível por telefone. Cada vez que recusava uma proposta, ela dizia algo do género, mas veja lá... tem a certeza? Isto é uma bela troca, não quer consultar o seu agregado familiar? - Não olhe que eu só quero mesmo o serviço base e a internet, não quero mais nada - então e o que me diz de...

Aaaarggg! Consegui ser simpática até ao fim. A rapariga não tem culpa mas foi dose, xiça.

Vamos lá a ver agora se desligam mesmo, não me está a apetecer chatear mais.

21/07/08

Não gostei

Vi a reportagem da TVI e sinceramente não gostei.

Já tentei fazer uma análise para tentar perceber ao certo porque assim foi.

Talvez por ter tido um início tão duro, a mostrar o pior que há no autismo. O meu pai estava presente e eu estava a ve-lo visivelmente incomodado. Ambos sabiamos que aquilo não retratava de forma alguma o futuro da Cathy mas estava a doer.

Não sei se foi por isso, mas acho que não. Que o autismo pode assumir uma forma tão dolorosa eu já sabia.

Acho que foi mais por ficar com a impressão que, quem não conhece o autismo, continuou sem saber bem o que era, mas ficou agora com a imagem de alguém acorrentado o dia todo para não se magoar a ele ou ao próximo.

Também focaram alguns aspectos positivos, mas passaram quase despercebidos.

Não me parece que tenha trazido nenhuma mais-valia, mas talvez o facto de ter o tema na televisão já seja o suficiente para que as pessoas estejam mais despertas para ele.
Quem sabe se a voltar a ver a minha opinião não muda.

____

Já agora "1 professor para cada 2 meninos autistas"... Parece algo espectacular, de louvar mesmo mas... no meio de uma turma com quantos meninos? Ou até turmas com diferentes anos misturados. A inclusão ainda está a milhas mas o responsável da DGDIC parece muito optimista.

16/07/08

Asperger na 1ª pessoa

Isto passou-se já nas férias, por isso não escrevi logo, mas como tenho medo que a cabeça me pregue partidas, aqui vai.

Na última sessão do projecto da APPDA Lx da Escola de Pais, tivémos a presença de um rapaz com SA. Foi uma experiência fantástica, muito enriquecedora e não consigo explicar a vontade que eu tinha de o abraçar, mesmo sem ter nada para lhe dizer.

O início fez-me logo sorrir, a Drª Isabel fez um género de introdução ao discurso dele e quando o chamou disse "Pedro agora pode dizer de sua justiça". Ele faz um ar incrédulo "Digo o quê? Que justiça?". As tais frases em sentido figurado que são tão difíceis de compreender pelos autistas.

Mas ele falou, e falou bem. Só muito recentemente é que lhe foi diagnosticado o SA. A infância não foi fácil, sentiu muito a indiferença por parte dos colegas que não o compreendiam e gozavam. Pode-se dizer que andava na escola por andar. Ia passar para a 3ª classe sem saber ler e escrever quando a mãe fez finca pé e conseguiu que ele voltasse para a 1ª. Aqui vem o surpreendente: em 2 semanas aprendeu a ler e a escrever. Como pode isto ser possível é o que eu pergunto e acho que a resposta só pode ser que aquela professora acreditou nele. Acabou por prosseguir sempre nos estudos, optou depois por cursos técnico-profissionais embora não tenha ido logo para os que teria mais vocação. Está empregado, é autónomo e aguarda que abra uma vaga no curso que ele quer.

Uma pergunta que fizémos era se em criança ele sentia a necessidade de conviver com os outros meninos e a resposta foi afirmativa. O problema é que ele não sabia como.

Ele olha para as crianças autistas e diz, eu já fui assim, sei muito bem o que eles sentem.

Ao contrapormos que ele é Asperger e por isso um pouco diferente que aqueles meninos que dificilmente conseguirão falar em público como ele está a fazer, ele responde que isto é agora, há bem pouco tempo ele não nos teria conseguido enfrentar.

No fundo, acho que estávamos todos a olhar para ele, na esperança que dali a 20 anos os nossos meninos estivessem como ele. Gostei e deu-me bastante esperança, temos de viver pensando positivo e guiar-nos pelas boas experiências.

O anjo mal disfarçado

Ontem recebemos a avaliação do Tiaguinho.

Não era nada que não soubessemos mas foi tão bom ver que ele faz tudo o que era suposto fazer. Só mesmo no controlo dos esfíncteres é que ele podia estar melhor mas realmente parece-me cedo para ele tirar a fralda, não fica sentado mais que uns segundos no bacio e nunca admite que acabou de fazer cócó LOL

Anjo mal disfarçado foi o que a educadora escreveu sobre ele nas conclusões e eu gostei do termo :D

Gozão

Está decidido que quem tem de preparar o Tiago de manhã é o pai, que não vai em cantigas.

Aquela peste abusa comigo e chego sempre atrasada. Vou-lhe a vestir a T-shirt nova "Não, nana". Está boa, a T-shirt é rosa associou-a à irmã. Depois não queria as sandálias mas sim os sapatos. Lá lhe expliquei que estava calor e ele deixou.

Depois de lhe lavar os dentes, quis lavá-los ele. Acedi, parece-me bom que ele queira ser autónomo, mas depois queria outra vez a "nana" que neste caso é a pasta de dentes com sabor a banana. Isso já não podia ser. Não se chateou mas não largava a escova de dentes.

Para beber o leite foi um martírio e é mesmo onde ele goza. Enchia a boca e ficava com as bochechas inchadas, com uns olhinhos que parecia mesmo dizerem "queres ver o leite a espirrar?". Pela cabeça só me passava que queria ter ali a máquina fotográfica porque era uma foto deliciosa, mas o sacana estava a gozar comigo e eu tinha de fazer cara séria.

Ontem confiei que ele estava a beber o leite e fui-me arranjando. Comecei a estranhar o silêncio e fui dar com ele todo molhado porque esteve a ratar o selo da tampa do Actimel com os dentes. Ai, ai...

Mais um degrau

Esta noite a Cathy voltou a não fazer xi-xi quando a acordei, mas desta vez só esperei 10 minutos.

Pouco mais de uma hora depois, acorda a chorar. Tinha feito xi-xi, mas fez só aquele que não conseguiu segurar, o resto deixou para a sanita e não foi nada pouco :D

Continuo o meu estudo estatístico para tirar conclusões, mas fiquei muito feliz por ver que ela se apercebeu que estava a fazer xi-xi na cama.

15/07/08

Acordo, não acordo?

Detesto a sensação de ser presa por ter cão e presa por não ter. É o que sinto agora nesta aventura de tirar a fralda à Cathy durante a noite.

A minha maior dúvida era se devia ou não acordá-la a meio da noite. Assim, no dia da inauguração, não dormi a pensar "acordo, não acordo?" Acordou ela, inundada em xi-xi por volta das 3.30 h. Ainda conseguiu outro dilúvio perto das 8 da manhã. Começou bem...

Nas duas noites seguintes correu bem, acordei-a pouco depois das 3 h e lá fez o seu xi-xi embora tenha precisado de uns 10 minutos para o fazer.

Ontem não foi assim :( O tempo passava com ela sentada na sanita e o xi-xi não vinha. Feita parva fui insistindo porque estava mesmo a ver que ela não fazia o xi-xi na sanita e dali a uma hora tinha os lençois molhados. Mas estivemos as duas uma hora na casa de banho e nada. Fui para a cama arreliada por ter insistido tanto e só me apetecia chorar a pensar que ainda ia mudar leçois essa noite, mas não. A Cathy acordou sequinha, e só acedeu em ir à casa de banho depois de tomar o pequeno almoço.

O que fazer esta noite é o que me pergunto. Se não a acordo, depois não me posso queixar, se a acordo, arrisco-me ao mesmo. Bolas :(

14/07/08

Baba aos litros



Adoro as fotos com o vestidinho e lenço. Pena que com as correrias ele pouco tempo se segura na cabeça ;)





Mas que estilo! Ele achou um piadão aos óculos, punha e chamava-nos para o vermos :D





O meu birrinhas. Quem resiste a estes olhinhos? Mais vale mesmo desviar o olhar ou somos manipulados num instante.

A foto do meio é especialmente engraçada porque foi quando descobrimos que ele já sabe fingir. Estava a dar gelado à Cathy e ele amuou. Como o João não foi rápido a tirar a fotografia, pediu-lhe para cruzar novamente os braços e fazer beicinho e não é que o sacaninha fez LOL


Queres ser minha amiga?

Foi a pergunta da Margarida de 4 anos (faz 5 em Agosto) para a Cathy.

Fui apanhada desprevenida, mas respondi "Ela quer claro, mas ela não fala...". Entretanto já se tinha pisgado a correr e eu fui atrás com medo que caísse à água.

Mais tarde, a Cathy foi ter com ela, atraída pelo balde, pás, ancinhos e Cia. Foi um instante para começar a stressar, porque se há três ancinhos, eles têm de estar alinhados e a Margarida de repente tirava um e irritava a Cathy. A mãe estava presente e ralhava com a filha. Eu pedi desculpa, a Cathy não brinca da maneira mais convencional. A resposta foi tão natural que fiquei parva "Pois, ela é autista não é? Também tem direito a brincar".

Fiquei a matutar, considero que o comum dos mortais não identifica o autismo tão facilmente, poucos sabem o que é. Então a mãe da Margarida é enfermeira e gosta de estar a par das coisas, embora nunca tenha tido nenhuma experiência directa com o autismo. Muito bem!

Foi uma oportunidade também para ver de perto as diferenças entre a Cathy e a Margarida. Não vou falar no que é mais óbvio, mas sim em algumas coisas que me dão muita esperança. A Cathy conhece perfeitamente os números de 1 a 10 identifica-os em qualquer situação e a Margarida agarrava no 3 e perguntava-me que nº era. Ou eu pedia o 8 e ela dava-me o 5. E esta? Nem experimentei mostrar-lhe o abecedário mas duvido que soubesse as letras todas como a Cathy sabe...

De regresso

Passou num instante... estas férias já se acabaram.

Foram boas. Não foi propriamente o conceito de descanso, houve muita birra e desobediência à mistura mas por muito cansativo que seja, não há nada como ter os meus meninos só para mim.

A Cathy andou muito bem. Construi um quadro muito prático e portátil que me permitia organizar o dia dela para que ela pudesse antecipar o que ia fazer e construir as frases por exemplo "A Catarina vai à praia" era uma que ela dizia muito bem.

Na praia o que ela queria era correr da toalha para o mar e vice-versa mas só molhava os pezinhos. Fartou-se de comer areia :( como já sabia que era asneira, ao fim de algumas repreensões passou a faze-lo às escondidas. O pai ficava mais escandalizado, eu pensava que pelo menos como a praia tinha bandeira azul ela estava a comer uma areia de qualidade.

Na piscina ao princípio foi uma grande dor de cabeça, porque ela queria correr sem qualquer tino e eu morri de medo que caísse à piscina. A verdade é que no primeiro ou segundo dia, no desatino de correr à volta da piscina das crianças caiu duas vezes. Embora tivesse pé, assustou-se e passou a ter mais cuidado e a fazer a volta mais larga.

Não mostrou muita confiança dentro de água e antes preferia ir para lá quando a piscina estava vazia. Uma vez veio-me chamar à toalha, pegou-me pela mão e levou-me para a piscina como quem diz "Vá lá, vamos aproveitar que não está cá ninguém!" Embora tivesse pé, nunca teve confiança para descer o último degrau portanto só entrava dentro de água connosco (de preferência comigo).

A batalha do xi-xi nocturno e sestas ficou adiada para o regresso.

O Tiaguinho está um espectáculo. Não consigo evitar um orgulho enorme no meu menino porque acho que ele está tão esperto, tão querido, tão tão! Fala pelos cotovelos e está a ficar muito manhoso. As birras é que... têm de ser controladas com pulso forte.

Na praia era um menino bem pacato, não morreu de amores pelo mar, só no último dia é que com muita brincadeira pelo meio o convenci a molhar os pés, de resto, preferia brincar com a areia. Na piscina fez sensação, tinha as meninas todas de roda dele he, he até irlandesas conquistou :D parecia um peixinho sempre dentro de água mesmo com os dentes a bater não queria sair de lá.

26/06/08

Contagem decrescente

Estou em contagem decrescente para as férias.

Não crio grandes ilusões no que respeita a descanso. Basta imaginar os meus dois amores/pestes na praia ou piscina para saber que me vou fartar de correr, ralhar, explicar porque é que não podem fugir, correr novamente atrás e voltar a ralhar...

Mas vai ser tão bom!!! Quem me dera estar já lá. (suspiros)

_____

E mais uma vez regressam as notícias de afogamentos de crianças e bebés. Ontem ouvi a notícia de 2 bebés afogados. É horrível pensar como isto pode acontecer tão facilmente. Uma simples distracção nossa e já está.

O ano passado em 3 segundos (mesmo 3!) que não estava a olhar para a Cathy quando olhei novamente ela estava de cabeça para baixo, dentro de água numa piscina que lhe dava pela cintura. Fiquei para morrer. Na altura tive vontade de acabar as férias logo ali.

Por isso não dá mesmo para facilitar. Somos 2 para 2 e todo o cuidado é pouco.

23/06/08

Carrocel de emoções

É quando vou no carro que o meu cérebro está mais activo.

Hoje a manhã correu mal. Fiquei um pouco aborrecida porque a Cathy acordou sem xi-xi na fralda. Como queria um pouco de miminho, tirei-lhe a fralda e fiquei com ela na cama até que começo a ouvir um grande Sssshhhhhhh.

Tirei-a à pressa da cama e ela ficou sentida, claro. Depois disso, ficou choramingas.

Eu não tinha a certeza se ela tinha feito o xi-xi todo e fiquei mais chateada comigo mesma porque depois de a vestir, queria que ela me respondesse à pergunta do queres xi-xi. É claro que não me respondeu e ficou furiosa comigo e eu fiquei triste por ser estúpida.

Enfim... no carro lá me ia tentando distrair a lembrar no episódio de ontem da cobra. Uma cobra que estava no passeio oposto ao da casa dos meus pais e que me arrepiou. A minha mãe avisou o meu pai e quando lá voltei ele descansou-me. Olha levei um pau para a cobra se enrolar, mas ela estava assustada e tive de a ir empurrando rua abaixo para a mata. Às tantas passou um homem a olhar tanto para mim que eu respondi-lhe "estou a passear o meu animal de estimação" LOL fartou-se de olhar para trás a pensar que eu era doido.

Só que depois de reviver este episódio, lembrei-me que quando tinha uns 4/5 anos eu e o meu irmão não tinhamos problemas em partir as cobras aos bocados com uma pá das obras. Mas 4 anos é a idade da Cathy. É a idade das minhas primeiras recordações e apercebo-me das diferenças entre nós e lá me vieram as lágrimas aos olhos.

Pronto, hoje é um daqueles dias. Vou esperar que à tarde a sessão na APPDA corra bem. O meu pai faz hoje anos e quero atirar as mágoas para trás das costas.

Viva o Photoshop

Este fds tive de ir tirar fotografias para renovar o BI. Tenho estado a adiar, numa tentativa de ter os olhos menos carregados de olheiras mas já conclui que não é possível e lá fui.


Na hora de escolher a melhor foto, encolhi os ombros. Até estava bem disposta mas parecia um bicho :( Pode ser aquela, disse apontando para uma, se conseguisse tirar as olheiras é que era óptimo disse a brincar. É para já, responde ele. LOL fui para o carro a parecer uma histérica com risinhos incontroláveis. Tirou as olheiras e ainda teve a liberdade de tirar algumas borbulhitas na testa.

A tecnologia não me pode fazer bonita, mas pelo menos evita que seja um bicho :)

19/06/08

Deus escolhe a mãe da criança deficiente

Este texto já me foi passado há algum tempo. Andava mais em baixo e deu-me força. Nestes últimos dias voltou à baila e como me faz sentir bem, publico-o agora aqui. Sempre me fica mais à mão e assim partilho-o para quem dele precisar.

A maior parte das mulheres hoje em dia tornam-se mães por acidentes, outras por escolhas próprias, outras por pressão social e outras tantas por hábito.

Esse ano, quase 100 mil mulheres se tornarão mães de crianças deficientes.

Você, alguma vez, já pensou como as mães dos deficientes são escolhidas? Eu já. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, seleccionando o seu instrumento de propagação com
um grande carinho e compassivamente. Enquanto ele observava, instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro.

Para Beth Armstrong, um menino, anjo da guarda Mateus.

Para Marjorie Foster, uma menina, anjo da guarda Cecília.

Para Carrie Rudlegde, gêmeos, anjo da guarda, mande o Gerard, ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:

Dê a ela uma criança deficiente.

O anjo, cheio de curiosidade pergunta:

Porquê a ela senhor? Ela é tão alegre...

Exactamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

Mas será que ela terá paciência?

Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela, com certeza, se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

Deus sorri.

Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.

O anjo engasgou

Egoísmo?
E isso é, por acaso, uma virtude?

Deus acenou um sim e acrescentou:

Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser "mamã" pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra.

Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo.

Bom, e quem o senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?

Deus sorriu.

Dê a ela um espelho, é o suficiente.


Erma Bombeck
Tradução: Eugenia Maria

16/06/08

Que nervos

Não consigo compreender a hesitação de alguns profissionais em aceitar que eu quero que a Cathy tenha mais intervenção nas diferentes áreas.

Além do apoio educativo e da TO, considero que agora está na altura de iniciar a terapia da fala.

Para tal, pedi à TF do hospital que iniciasse o processo para pedir o subsídio à segurança social.

Sei muito bem que logo à partida ela não o queria fazer. Falou com a TO da Cathy ao telefone e sei muito bem que o que a TO lhe disse foi que a TF não era o mais importante neste momento, mas não o desaconselhou.

A conversa das duas ao telefone foi longa, e eu a ouvir consegui perceber o rumo que as coisas estavam a tomar. Só dizia para mim própria "calma, ouve primeiro o que ela te vai dizer e depois argumenta calmamente, mas não te cales que é a tua vez de falares".

Assim foi. Desligou o telefone e diz-me "está a ver mãe, é por isso que eu queria falar com a TO, ela não acha que a TF seja o melhor para agora".

Controlei-me mas despejei tudo cá para fora. Mas como é? 3 h somadas de intervenção semanal são suficientes? Está-me a dizer isso a mim que sou mãe? Que sei que ela tem tanto para aprender e quer aprender! E no fim, alguém se vai virar para mim e dizer que não investi o suficiente!
Ouve a opinião da TO (que não é bem assim porque não desaconselhou) e os pais, não têm palavra?

Tentou demover-me com uma reavaliação em Janeiro. Só podia ser piada, com um processo a iniciar-se em Janeiro, ficava tudo adiado para o próximo ano lectivo.

Fui peremptória, já que nao tinha nada a perder e afirmei que eu ia contratar uma TF achassem bem ou mal. O subsídio era um direito que eu tinha, é para isso que desconto, mas se não quiser dar andamento ao processo, paciência, ponto final.

Enfim... ela ouviu e calou, devo te-la vencido por exaustão porque duvido que a tenha convencido que não pode tratar assim os pais e os casos que não conhece mas avalia tão superficialmente.

Agora dizem-me que afinal nem precisava de ter lá ido, havia mais gente que poderia ter dado início a este processo. Pronto, deixa estar, pelo menos pude dizer umas quantas coisas e assim para um próximo embate (que vão haver mais concerteza) já estou mais confiante.

15/06/08

Noites más

Este fds foi muito mal dormido. De 6ª para Sábado, a Cathy acordou umas quantas vezes com xi-xis na fralda. Como se sentia incomodada tinha de a trocar.

De Sábado para Domingo, eram 2 da manhã e eu ainda não tinha pregado olho. Ora era a tosse, ora outra fralda suja a chatear. Antes de voltar a por a fralda deixei-a imenso tempo na sanita, com medo que dali a 1 h voltasse a fazer xi-xi. Perguntava-lhe se queria xi-xi e não me respondia. Talvez fosse já do meu cansaço mas estava tão frustrada, tão triste que achei que ela me ia dizer não quando se fartasse de ali estar. Não disse e eu tive de a tirar a rezar a todos os santinhos que me deixasse dormir, e já agora que acordasse um pouco mais tarde.

Dormiu até às 7h... Meti-a na nossa cama para não acordar o Tiago e pouco barulho que a mamã quer dormir.

Pois sim, para quem não fala fartou-se de fazer barulho, a palrar. Catarina ... Tiago... Papá... Catarina (então? pensei para os meus botões. E mamã não dizes?" Tiago... Papá... Mamã (ah bom... pensei que era cocó...)

E continuou a dizer letras soltas. Nem quis acreditar quando as comecei a juntar, ela soletrou mesmo o nome dela e o do Tiago. Foi fantástico, mas eu estava com tanto sono que só resmunguei qualquer coisa como, são 7.30h e esta miúda está para aqui a soletrar aos meus ouvidos. Chateada ainda ao lembrar-me que às duas da manhã não foi capaz de dizer um simples NÃO.

11/06/08

Momentos

Na segunda feira fui buscar a Cathy à escola. Estavam todos no pátio, subi para ir buscar a mochila. Espreitei pela janela, vi-a sentada no chão do pátio, sozinha e fiquei triste.

Desci as escadas com o coração a chorar e quando avistei o pátio, estavam dois meninos de volta dela, a tentar abraçá-la, ela fugia divertida e eles corriam atrás e agarravam-na. Fiquei feliz e agradeci a Deus por ter posto aqueles dois meninos a querer brincar com a minha menina.

Bacio

Ainda muito a brincar, por vezes sento o Tiago no bacio.

Já conseguimos dois xi-xis :D

Vão ser mais umas férias de luta. Estou a arranjar coragem para tirar a fralda de dia ao Tiago e à noite à Cathy. Já descansamos tão pouco...

Pestes

Ultimamente tenho pensado se os pais que dizem que os filhos são uns reguilas, sabem mesmo o que é ter um filho reguila.

Estou a falar com uma prima minha e ela diz que o filhote (1 mês mais velho que o Tiago) está uma peste. Eu olho para o cenário, vejo-o no passeio, quieto a segurar o dedo do pai. LOL onde está a peste? Não consigo imaginar uma única situação em que o Tiago conseguisse estar assim. Ele tem de estar sempre a correr de um lado para o outro, e nos momentos em que consigo que ele esteja mais calminho, sou eu que lhe seguro a mão com firmeza porque a qualquer momento ele pode sair disparado.

Talvez por ter estado uma semana em casa doentinho, ele parece-me um furacão e a teimosia dele atinge níveis desesperantes. Só o consigo tirar da banheira, segurando-o pelos braços com o auxílio da toalha para não me escorregar,com ele a revirar-se e contorcer-se todo. Sai sempre do banho todo vermelho, parece que o maltrato :( e isto não é de vez em quando. É sempre. Mal ele percebe que o banho acabou, deita-se na banheira e olha para mim com aquele ar "tira-me daqui se conseguires".

Umas vezes tenho de conseguir o que quero à força, outras deixo-me invadir pela calma (aí quem fica deseperado é o pai "fazes tudo o que ele quer, blá, blá, blá...") e fico a ver até onde ele vai, porque sei que por vezes ele próprio acaba por desistir da brincadeira/disparate até porque se eu não lhe ligar a coisa perde a graça.

O ideal seria conseguir praticar mais vezes a segunda opção mas a paciência tem limites e não abunda para estes lados.

Ela vai aprendendo e surpreendendo

Íamos a entrar em casa quando a Cathy recua uns passitos, aponta para uma porta e começa a soletrar G…A… passa a mão por cima do S, não se estava a lembrar do nome da letra e eu, efusiva, digo S! Lê-se GÁS amor.

Por vezes, de repente ela começa a soletrar lindamente (sem ter o suporte visual) as palavras KANDOO e DODOT.

Já conhece perfeitamente os números de 1 a 10 e ainda arrisca dizer mais alguns até ao 20. Se lhe pedir para contar um conjunto, ela já sabe o que é para fazer.

Ontem surpreendeu-me. A tal falta de tempo tem-me impedido de treinar o PECS como era suposto. Ontem tentei a minha sorte. A fase em que estamos é para ela identificar o que ouve, com o símbolo Eu ouço. Está a ser difícil, ela parece não ter interesse nesta actividade e ou não me liga nenhuma, ou tenta brincar com o brinquedo que uso para ter o som de um cão a ladrar.

Já há duas semanas que não voltava a esta fase do PECS, que na verdade só fez 2 ou 3 vezes. A surpresa foi que, logo na primeira tentativa, ela construiu a frase certa Eu ouço + cão e disse-a. Pensei que se ia confundir e dizer eu quero, mas disse ouço. Lembrou-se passado tanto tempo que era isso que lá estava escrito!
Enfim, foi vez única porque nas tentativas seguintes ela levantava-se e ia para outro sítio. Eu ia atrás, sentar-me ao lado dela e passados 2 segundos a D. Cathy voltava a ir para o lugar onde estava antes, querendo claramente dizer que não estava interessada nesta actividade. Desisti, claro...

Está com uma ecolália fantástica. Será mau se ainda a tiver daqui a alguns anos, mas neste momento é uma delícia ouvi-la repetir o que dizemos e até palrar espontaneamente coisas que não compreendemos.

Muito meiga a minha menina, continua a brindar-me com um olhar de felicidade tão grande que me sinto a mulher mais feliz do Mundo a empurrar-lhe o baloiço no parque "Estica, encolhe, estica, encolhe..." diz mais do que faz, mas já vai dando o jeitinho :)

04/06/08

Carapaças

Quando a Cathy foi diagnosticada, pareceu-me que o Mundo tinha desabado.

Lidar com o autismo é um processo gradual de aceitação, para arregaçar as mangas e trabalhar, lutar, com muito amor e acreditando sempre nos nossos meninos.

Pouco depois do diagnóstico, fomos convidados a entrar num Grupo de Pais, e ouvindo-os falar parecia-me que era tudo fácil para eles. Lembro-me por exemplo de ir à baila o facto de um menino na altura com 5 anos não falar, e a mãe dize-lo com um sorriso, como se não fosse nada de mais. A Cathy tinha então quase 3 anos e só de pensar que aos 5 ainda não iria falar eu desesperava.

Conhecendo-os melhor, comecei a descobrir que na verdade grande parte é fachada (no bom sentido, atenção). O autismo cria em quem lida com ele uma carapaça, quanto mais espessa melhor, para não nos irmos abaixo tão facilmente (pelo menos em público) e dar assim esperança a outros pais porque não estamos face a face com nenhuma desgraça. É autismo.

Eu também já a tenho, tenho de ter ou então desato a chorar por tudo e por nada, feita parvinha. Por vezes está mais fina (como ontem) mas com uma noite menos mal dormida (é o melhor que se arranja) hoje sinto-me novamente bem.

A minha carapaça permite-me abstrair do resto do Mundo, ignorá-lo completamente se for necessário para me concentrar apenas na Cathy. Permite-me olhar para ela e pensar em tudo o que ela é capaz de fazer, em vez de me concentrar no que ainda não faz. Dá-me a atitude positiva que preciso para acreditar que ela é capaz de isto e muito mais e ela alimenta-se desta confiança.

Exterminação total?

Uma onda de destruição terá passado por aqui?

Caiu tudo para o lado, nem o carro do Noddy escapou!

Deve ter sido algo muito, muito mau (medo!)

03/06/08

Em baixo

Estou com sono, com a cabeça cansada de tanto pensar e fazer conjecturas.

A casa está cheia de papéis empilhados para eu organizar. Quando?

O Tiago está doentito. E eu tive de ir trabalhar.

Não tenho trabalhado com a Cathy.

Estou sem paciência para ninguém e sem vontade de falar.

Apetece-me gritar e espernear mas não ia servir de nada. Ou ia... talvez me dessem uma baixa por esgotamento.

Há dias assim...

02/06/08

O nosso Dia da Criança

Ontem no âmbito do Dia da Criança fui ao Museu Nacional do Azulejo, onde a APPDA estava a organizar um evento.

Fui só com a Cathy. Custou-me deixar o Tiaguito mas o que foi um bom momento a duas, iria ser uma cavalgada com os três.

Assim, consegui que a Cathy pintasse um azulejo, sem se ralar com os conselhos que a monitora lhe estava a dar, para passar o pincel suavemente rss.

Depois, fomos ouvir a banda da APPDA tocar. Dei graças a Deus por ter os cabelos compridos, e assim conseguir esconder as lágrimas que não consegui segurar quando o vocalista da banda começa a cantar. Só me lembro de uma parte do refrão “Acredita que sou capaz”, tenho de conseguir a letra toda porque faz todo o sentido.

No fim pedi autorização para a Cathy mexer nos ferrinhos, ela adorou. Talvez em Setembro comece na Musicoterapia, este foi sempre um meio privilegiado para comunicarmos com ela, desde bebezinha que se queríamos que olhasse para nós bastava cantar.

Comprei umas coisinhas lindas que os alunos da APPDA fazem nos ateliers da associação e fomos para casa felizes as duas.

À tarde o programa já foi a três, fomos ao parque com a bela táctica de ir antes do lanche e assim o Tiago saiu de lá feliz da vida com a promessa de papa LOL normalmente sai a espernear.

Ai papá, papá. Põe-te lá bom para vires curtir o bom tempo e os teus filhotes.

Carente

Com o pai doente, a Cathy ficou carente.

Notou-se tão bem!

Na noite que o pai ficou fora ela custou a adormecer, e os gritinhos do Tiago a adormecer na cama ao lado que no máximo lhe despertam normalmente gargalhadas, desta vez fizeram-na sentar na cama e chorar.

Nos dias seguintes, já com o pai em casa mas sem a poder pegar ao colo viu-se bem que andava estranha. Na 6ª feira fiquei tristíssima porque na escola fez 2 xi-xis nas cuecas, coisa nada normal. Desconfio que tenha sido também por isto.

No sábado parecia um gatinho a roçar-se em nós. Estive imenso tempo com ela enroscada a mim. Soube-me tão bem! Pegava nos meus braços para os colocar à volta do pescocinho dela e encostava a boca à minha bochecha, como se a quisesse usar como chucha.

Quando queria o papá, tinha de a pegar eu ao colo e assim o pai podia abraçá-la.

No Domingo já estava mais consolada, mas ainda vai ter de ter paciência porque tão depressa o pai não a pode pegar ao colo.

30/05/08

Diálogos

O meu Johny foi operado a uma hérnia e passou uma noite no hospital.

O diálogo com o Tiago foi um pouco repetitivo:

- (O) Papá?
- O papá está dói-dói

(repete 10 vezes)

- (O) Papá?
- O papá não está! - tento eu arrematar a conversa

- Nã tá... (diz ele abrindo os braços)

passados 2 segundos:

- (O) Papá?

Ohhh não, outra vez!

LOL

28/05/08

O Birras

E está decidido.

Numa acção destinada a pais de crianças autistas falou-se muito de como contrariar determinados comportamentos inadequados.

Ao falarem das birras, na nossa mente não foi a Cathy que apareceu mas sim o Tiaguinho LOL

A Cathy também tem os seus momentos, mas derivam sobretudo da sua incapacidade de compreender a situação, ou transmitir o que quer.

O Tiago é o nosso Birras. E não adiantam paninhos quentes, colinho, cantar (o segredo para resolver os problemas da mana) ou fazer o pino. Ontem experimentei e o resultado parece-me consistente. É deixá-lo mandar-se para o chão, a chorar e a espernear. Eu fico por perto porque não aguento o drama "Ma-mãããã..." vezes sem fim. Mas não lhe dou a atenção que quer e se resistir o tempo suficiente, de repente ele levanta-se, muda de assunto e está novamente bem disposto.

Preciso de ti

Estava na cozinha a preparar o jantar, e aparece o Tiaguinho com um brinquedo. Senta-se no chão ao pé de mim e lá fica. Nem pede para brincar com ele como costuma fazer, a bater no chão e a dizer "aqui, aqui" indicando para me sentar ao lado dele. No momento a minha presença bastava-lhe para estar tranquilo.

Fiquei feliz por ver que a minha presença lhe dá segurança e logo a seguir não pude evitar alguma nostalgia. A Cathy nunca fez tal coisa. Mesmo sabendo que ela gosta de nós, gosta de ter miminhos, sente ciúmes e reinvidica (à sua maneira) a atenção a que tem direito, nunca me mostrou de uma forma tão simples e clara como o Tiago fez que precisa de mim.

Parece que o estou a ver, a entrar na cozinha, com o microondas que tanto fascinou a mana quando era ainda mais nova que o Tiago é agora.

Como é que um menino com tanta genica, capaz das birras mais feias me dá uma tranquilidade tão grande, só de olhar para ele?

23/05/08

Farta

O que agora vou escrever pode ser absurdo mas é o que eu tenho sentido. Por isso, vou dize-lo aqui, já que é onde posso gritar.

Quem me dera não ter de trabalhar para sustentar a minha família.

Queria ter tempo, muito tempo para ter a minha casinha organizada.

Para ter o jantar feito às 20 h e assim podermos sempre jantar os 4 em família, em vez de ter de jantar depois de os por na cama.

Para conseguir 40 minutos diários, para além de toda a brincadeira, para estar só com a Cathy a fazer PECS e outros trabalhos que a ajudam a estabelecer a comunicação.

Para ter algum tempo só para mim, para me sentir calma e segura e não perder o Norte tão facilmente.


É pedir muito que me saia o Euromilhões?

21/05/08

Aérea

Andas aérea e eu gostava de saber porquê.

Sei que tens fases e que são só isso mesmo, fases que passam, como passou a fase em que não passavas sozinha de uma divisão para outra se o chão fosse diferente. A fase em que mal chegavas a casa tinhas de ir ouvir o DVD das Músicas da Carochinha também passou e tantas outras…

Agora voltaste a querer por ordem em tudo. A olhar os objectos por ângulos estramhos, a alinhar os brinquedos, a fazer desenhos fantásticos com eles no chão, mas nada disso é funcional e só serve para te alheares de nós. E como é que explicamos ao mano que ficas fula da vida quando ele te rouba um brinquedo tão bem colocado na posição em que o deixaste?

No entanto, andas feliz. Não pareces estar angustiada e não consigo ver nada, em casa ou na escola, que justifique a ansiedade/nervosismo/agitação que tens demonstrado nas últimas semanas.

Eu fico triste por saber que precisavas que eu passasse mais tempo contigo, sem o “ruído” do mano que tanto nos absorve.

13/05/08

Músicas de roda

Ontem quando fui buscar a Cathy à escola ela estava no pátio.

Enquanto descia as escadas vi uma auxiliar a chamá-la para entrar na roda que iam fazer. Foi toda satisfeita e deu as mãos aos amiguinhos. Não mimou a música mas olhava divertida, com aqueles olhos cheios de brilho que me dizem que a minha menina é muito feliz.

Fiquei assim num dos patamares da escada, meio escondida a ver a Cathy na roda. Quando desci mais um pouco, ela viu-me e numa explosão de alegria veio ter comigo a correr.

11/05/08

Bom dia

Embora saiba que é péssima política deixar os filhos dormir na nossa cama, por vezes é bem recompensado.

Acordei com o Tiago a mexer-se e continuei imóvel, com os olhos fechados. Ele revirou-se umas quantas vezes, trepou para cima de mim, disse "Bom dia!" e deu-me um beijinho.

Tive vontade de o afogar em beijos :D

08/05/08

Procura-se cabeça nova

(No carro)

Estava mesmo a abrir a boca para dizer "A mamã está cheia de fome" mas fechei-a antes de sair a 1ª palavra.

É que estava sozinha no carro, tinha acabado de deixar a Cathy na escola...

Já faltou mais...

Para o caderninho do Tiago vir escrito a vermelho.

Ontem ficou possesso porque me viu sair de manhã para levar a mana à escola. Entrou numa birra que o Pai já nem o estava a ver bem.

À hora do almoço fez uma bela figura a atirar o prato ao chão e a querer bater em tudo o que mexesse. Ficou de castigo, claro está. E atirou-se para o chão naquela atitude dramática a gritar "NÃO" e a abanar as mãos que até dá vontade de rir, não fosse a gravidade da situação porque são birras muito feias de quem precisa urgentemente de aprender os limites.

De noite esteve calminho mas hoje de manhã, já atrasada e com um cócó para mudar tirou-me mais uma vez do sério porque parecia que lhe estava a partir uma perna.

Que raça de miúdo...

Enfim, nas vacinas portou-se à altura, só chorou o tempo da pica e mais um minutinho. Depois, claro, ficou carente e fartou-se de chorar quando o deixei na escolinha. Aí já me custou imenso porque é uma birra diferente de quem queria a protecção e o calor da mamã e se eu queria continuar ao pé dele :(.