Sinto-me... frágil
Estive na APPDA-Lisboa e desta vez como acompanhava uma mãe com um filho adulto, fiquei mais tempo no corredor, a ver a face adulta do autismo.
Posso pensar em todo o tipo de histórias que poderão estar por trás de cada caso, menos informação, menos oportunidades, outras co-morbilidades, mas por mais que tente, não consigo deixar de projectar o que vi no futuro da minha Cathy e é simplesmente horrível a falta de esperança que isto me dá.
Não acredito que a Cathy não evolua para uma situação bem melhor, mas será que não acredito só porque não quero acreditar? Considero-me uma pessoa realista, mas não quero olhar para trás e pensar que não vi o que estava mesmo à frente dos meus olhos.
Isto porque à saída, cruzei-me com um pai que me deu a entender que a melhor coisa que eu podia fazer agora era inscreve-la na nova escola ABA.
Não tenho capacidade financeira. Não vejo qualidade de vida em ir de Sintra para Almada todos os dias com a Cathy. E não a quero a estudar longe do mano. E ela tem o direito a ser criança em vez de ter um método intensivo de trabalho aos 4 anos de idade. Nem 8 nem 80. A idiota da TF do Hospital Amadora-Sintra achava que 3 horas de apoio semanal estava óptimo, mais seria sobrecarregar, eu acho que 40 horas semanais já é um pouco exagero.
A promessa da escola ABA não é curar o autismo (vá lá, são sinceros). O método passa um pouco pelo senso comum e que é aplicado nas terapias e em casa, a diferença é que é batalhado, batalhado e batalhado. O que não sei bem é até que ponto é que não fico com um papagaio que sabe dizer o nome se lhe pergunto como te chamas mas que fica a olhar para mim se lhe alterar a pergunta para chamas-te como ou qual é o teu nome. Se calhar estou errada, mas é um pouco essa a idéia com que fico e por isso me irritou um pouco o livro "Fala comigo" porque apresentou um método quase milagroso. Para quem não tem nada (uma palavra, um gesto que adivinhe o entendimento) acredito que seja a salvação, eu no entanto tenho muito mais esperança que isso.
Lá está, posso não estar a querer ver...
Neste momento acho que o mais importante para a Cathy é estar numa família que graças a Deus é coesa. O Tiago tem-se revelado muito precioso porque vejo-os a desafiar-se mutuamente para a brincadeira. Também a arrelia e não me parece que isso seja totalmente negativo porque acaba por faze-la mais tolerante às contrariedades.
Estive na APPDA-Lisboa e desta vez como acompanhava uma mãe com um filho adulto, fiquei mais tempo no corredor, a ver a face adulta do autismo.
Posso pensar em todo o tipo de histórias que poderão estar por trás de cada caso, menos informação, menos oportunidades, outras co-morbilidades, mas por mais que tente, não consigo deixar de projectar o que vi no futuro da minha Cathy e é simplesmente horrível a falta de esperança que isto me dá.
Não acredito que a Cathy não evolua para uma situação bem melhor, mas será que não acredito só porque não quero acreditar? Considero-me uma pessoa realista, mas não quero olhar para trás e pensar que não vi o que estava mesmo à frente dos meus olhos.
Isto porque à saída, cruzei-me com um pai que me deu a entender que a melhor coisa que eu podia fazer agora era inscreve-la na nova escola ABA.
Não tenho capacidade financeira. Não vejo qualidade de vida em ir de Sintra para Almada todos os dias com a Cathy. E não a quero a estudar longe do mano. E ela tem o direito a ser criança em vez de ter um método intensivo de trabalho aos 4 anos de idade. Nem 8 nem 80. A idiota da TF do Hospital Amadora-Sintra achava que 3 horas de apoio semanal estava óptimo, mais seria sobrecarregar, eu acho que 40 horas semanais já é um pouco exagero.
A promessa da escola ABA não é curar o autismo (vá lá, são sinceros). O método passa um pouco pelo senso comum e que é aplicado nas terapias e em casa, a diferença é que é batalhado, batalhado e batalhado. O que não sei bem é até que ponto é que não fico com um papagaio que sabe dizer o nome se lhe pergunto como te chamas mas que fica a olhar para mim se lhe alterar a pergunta para chamas-te como ou qual é o teu nome. Se calhar estou errada, mas é um pouco essa a idéia com que fico e por isso me irritou um pouco o livro "Fala comigo" porque apresentou um método quase milagroso. Para quem não tem nada (uma palavra, um gesto que adivinhe o entendimento) acredito que seja a salvação, eu no entanto tenho muito mais esperança que isso.
Lá está, posso não estar a querer ver...
Neste momento acho que o mais importante para a Cathy é estar numa família que graças a Deus é coesa. O Tiago tem-se revelado muito precioso porque vejo-os a desafiar-se mutuamente para a brincadeira. Também a arrelia e não me parece que isso seja totalmente negativo porque acaba por faze-la mais tolerante às contrariedades.
E é assim, nunca consigo estar num sítio sem me vir à cabeça todas as inseguranças que sinto quanto ao futuro e às vezes penso que ou sou a Super-Mulher ou qualquer dia a minha cabeça vai explodir porque penso de mais.
6 comentários:
É inevitável essa insegurança quanto ao futuro dos nossos, sejam eles a criança mais pacífica ou a mais complicada. A Cathy tem a sorte, como dizes, de ter uma família coesa que lhe dá o que ela mais precisa: muito amor.
Acho tambem complicada essa decisão de ela ir para uma escola tão longe, podem ter bons métodos, mas depois vocês perdem tempo para a família, e o desgaste psicológico pode-se tornar complicado de gerir.
És uma super-mulher sim ;-) (se calhar todas o somos um pouco em algum momento da vida). Mas lembra-te de tirar um tempinho para ti tambem de vez em quando. Mima-te um pouco, é bom para ti e para os teus.
Beijos,
Rute
a Rute disse tudo e muito melhor do que eu faria...
Obrigado por me ter respondido nas águasfurtadas.
Apesar do Tiago ter sido diagnosticado recentemente compreendo a sua inquietação em relação ao futuro porque também a sinto. Penso que devemos tentar viver um dia de cada vez fazendoo que sentimos ser o melhor para os nossos filhos.
bjo e força!
Minhas queridas, obrigada pela força. Estes dias têm sido intensos, envolvi-me num projecto e deito autismo pelos olhos :(
Bjs
Minha querida não se deixe abalar pelos explosivos, que ás vezes fervilham nas nossas mentes.Não podemos prevêr nem antevêr o futuro dos nossos filhos nem sequer o nosso, podemos e devemos dar sempre o nosso melhor que é certamente o que todos os pais fazem com muito amor e nunca desistir mesmo naqueles dias em que todas as luzes se apagam...
Bjocas
O problema da decisão de usar ou não o método ABA na intervenção precoce com os autistas (PEA) é algo que qualquer pai ou mãe deve encarar com conhecimento de causa. Não se deixem enganar e lutem pelos vossos filhos enquanto é tempo. A terapia ABA é cara mas RESULTA. Ela parece agir de tal forma sobre os cérebros em desenvolvimento que muitos jovens com PEA recuperam (em menos de três anos de terapia) a ponto de deixarem de ser reconhecidos como autistas nas escolas regulares quando chegam à escolaridade obrigatória. Informem-se, por favor. Consultem na Internet, estejam a par de resultados de investigação em países como os EUA, Canadá, Reino Unido... onde o método se está a tornar obrigatório e depois exijam apoio das autoridades portuguesas para os que os vossos filhos tenham aquilo de que necessitam.
Cumprimentos.
Felícia
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