Mamãã! Papáá!

Estas férias os macaquinhos surpreenderam mesmo a dormir que se farta (e a comer...são os ares do campo).

Uma das manhãs já com alguma actividade na casa ouvimos uma vozinha que não se calava "Mamãã, Papáá, Mamãã, Papáá (repete várias vezes)" Tivemos todos pena de não ter um gravador ao lado porque dava um excelente toque de telemóvel :D

Tago?

Nas viagens mais longas, quando não lhe dá para a birrice, o Tiago é uma óptima companhia.

Não pára de falar e nos momentos mais mortos de repente ouvimos lá atrás "Tago?". Sem resposta, volta a dizer "Tago". Viro-me para trás e está ele com as mãozitas a esconder a cara. O Tiago não está! - digo - e logo vejo um sorriso enorme ainda a fazer algum suspense até que devagarinho tira as mãos e me olha com aquela carinha matreira como que a dizer "Enganei-te hã? Eu estou aqui totó".

Outras vezes não lhe basta a minha contribuição na brincadeira e diz "Papá, Tago?". O pai também se interroga onde poderá estar o Tiago e a seguir ele mete a Cathy ao barulho "Nana, Tago?" ... "Nana! Tago?" - Tenho de responder por ela até que ele se revela feliz da vida.

Bom dia Mamã

Os meus meninos andam muito dorminhocos e nos últimos dias tenho saído de casa com eles ainda a dormir.

Hoje já estava mesmo de saída quando ouvi a Cathy a palrar. Aproveitei para a tirar da cama e mimar um pouco. Logo a seguir ouço o Tiago a chamar "papá, papá" vou lá e vejo a sua carinha surpreendida e feliz por me ver. Pego-o ao colo, ele encosta-se ao meu ombro e sussurra "Bom dia Mamã"

Que rico dia!

Subsídio para a TF

Como me disseram que lá para meados de Agosto deveria receber uma cartinha da Segurança Social a pedir elementos e até agora nada, telefonei para lá para saber em que pé é que estava o pedido.

Sendo de Sintra, telefonei primeiro para o nº de Sintra e ainda poderia estar a tentar. Aparentemente é um telefone-fantasma que ninguém jamais atende.

Liguei para a Direcção-Geral da Segurança Social que não tinha nada a ver com a história, mas quando lhes expliquei que estava a tentar ligar para Sintra lá tiveram pena de mim e deram-me outro contacto em Lisboa.

Depois de muito tempo a ouvir música, lá expliquei ao que vinha e a Srª do outro lado exclama com profunda surpresa "Mas isso é só para o ano que vem!!!". Uati? É para Setembro, certo? Falta menos de uma semana.

Ela lá se apercebeu do absurdo que disse e explicou que a DREL ainda não tinha despachado os processos para lá e deu-me o contacto da DREL.

Confirmei a informação, os processo estarão na Segurança Social até 5ª Feira e o da Cathy está em ordem e segue junto.

Agora é aguardar mais um pouco e quero estar sentada quando receber a carta a informar do montante do subsídio.

Balanço

Acabaram-se as minhas férias e as dos macaquinhos estão também por dias. Segunda-feira regressamos à rotina.

Custa a acreditar como passa tudo tão depressa…

O Tiago cresce a olhos vistos. Está lindo e tão esperto. Eu e o pai ficamos sempre pasmos ao ver as coisas que ele já sabe, já diz e já faz sozinho e a inútil e injusta comparação está sempre presente. Mesmo que não o digamos abertamente, sei que estamos os dois a pensar no mesmo.

A Cathy também se tem desenvolvido. Não tanto na comunicação como eu queria, talvez seja só a minha ansiedade como mãe, mas queria que ela tivesse aumentado a comunicação espontânea nestas férias.

Onde se destacou mais foi na autonomia. Já se despe completamente e tira os ténis e as meias sozinha. Eu sorria para dentro quando ela chegava à piscina e no minuto seguinte já estava só em fato de banho, ainda estava eu a pousar os sacos. Também já não fica à espera que lhe dêem o que quer. Se estiver à mão ela própria vai lá e tira, coisa que não fazia há 1 mês atrás. No Sábado foi surpresa total porque fomos dar com ela a fazer um puzzle que estava numa prateleira pouco acessível há meses sem ninguém lhe mexer. Só pode ter sido ela porque o Tiago não chegava lá, nem tinha forças para pegar na caixa, é um puzzle gigante em madeira.

Está hiper-desobediente (ai, ai). Acho que juntamente com a autonomia que tem conquistado, quer dizer que está a crescer e eu estou tão sedenta pelo tal “pulo”.

O regresso à escola deve ser pior para mim do que para ela. Os apoios vão chegar a conta-gotas, vamos ver se não vêm só em Novembro. Amanhã inaugura a época. A psicóloga já veio de férias e eu aproveitei logo. Foram quase 3 meses sem terapias. Em casa eu e a minha mãe fomos sempre tentando fazer alguma coisa, mas é muito pouco tempo e a aceitação/tolerância dela às terapias caseiras também é diferente. Prevejo que a sessão de amanhã não seja muito fácil porque ela vai ser contrariada e ultimamente está com os níveis de tolerância um pouco baixos, no entanto já conhece a Sofia, quem sabe até coopera melhor do que estou à espera.

Outra vez Setembro… Acho que já aqui disse antes, nos últimos anos tem sido um mês triste/complicado. Wake me up when September ends.

O futuro

Sinto-me... frágil

Estive na APPDA-Lisboa e desta vez como acompanhava uma mãe com um filho adulto, fiquei mais tempo no corredor, a ver a face adulta do autismo.

Posso pensar em todo o tipo de histórias que poderão estar por trás de cada caso, menos informação, menos oportunidades, outras co-morbilidades, mas por mais que tente, não consigo deixar de projectar o que vi no futuro da minha Cathy e é simplesmente horrível a falta de esperança que isto me dá.

Não acredito que a Cathy não evolua para uma situação bem melhor, mas será que não acredito só porque não quero acreditar? Considero-me uma pessoa realista, mas não quero olhar para trás e pensar que não vi o que estava mesmo à frente dos meus olhos.

Isto porque à saída, cruzei-me com um pai que me deu a entender que a melhor coisa que eu podia fazer agora era inscreve-la na nova escola ABA.

Não tenho capacidade financeira. Não vejo qualidade de vida em ir de Sintra para Almada todos os dias com a Cathy. E não a quero a estudar longe do mano. E ela tem o direito a ser criança em vez de ter um método intensivo de trabalho aos 4 anos de idade. Nem 8 nem 80. A idiota da TF do Hospital Amadora-Sintra achava que 3 horas de apoio semanal estava óptimo, mais seria sobrecarregar, eu acho que 40 horas semanais já é um pouco exagero.

A promessa da escola ABA não é curar o autismo (vá lá, são sinceros). O método passa um pouco pelo senso comum e que é aplicado nas terapias e em casa, a diferença é que é batalhado, batalhado e batalhado. O que não sei bem é até que ponto é que não fico com um papagaio que sabe dizer o nome se lhe pergunto como te chamas mas que fica a olhar para mim se lhe alterar a pergunta para chamas-te como ou qual é o teu nome. Se calhar estou errada, mas é um pouco essa a idéia com que fico e por isso me irritou um pouco o livro "Fala comigo" porque apresentou um método quase milagroso. Para quem não tem nada (uma palavra, um gesto que adivinhe o entendimento) acredito que seja a salvação, eu no entanto tenho muito mais esperança que isso.

Lá está, posso não estar a querer ver...

Neste momento acho que o mais importante para a Cathy é estar numa família que graças a Deus é coesa. O Tiago tem-se revelado muito precioso porque vejo-os a desafiar-se mutuamente para a brincadeira. Também a arrelia e não me parece que isso seja totalmente negativo porque acaba por faze-la mais tolerante às contrariedades.

E é assim, nunca consigo estar num sítio sem me vir à cabeça todas as inseguranças que sinto quanto ao futuro e às vezes penso que ou sou a Super-Mulher ou qualquer dia a minha cabeça vai explodir porque penso de mais.

Desabafo 2

O meu bebé anda tão chato :(

É birra para lavar os dentes, birra para deitar, birra para vestir, para pentear, birra, birra, birra.

Teimoso até mais não. Ontem deixou cair um bocado de pão no chão. Apanhei e expliquei que era lixo. Ficou possesso e atirou um outro bocado que tinha numa mão de propósito para o chão. Muito bem Tiago - disse eu - agora este também vai para o lixo. Lembra-te de atirar o último bocado que tens na mão e ficas sem pão.

Não é que o fedelho atirou mesmo. Fiquei danada, peguei em tudo e pus no caixote do lixo, com ele aos berro a agarrar-me as pernas. Castigo com ele.

Bolas, tenho tão pouco tempo para estar com ele e tem sempre de me reservar estas birras :(

Lavar os dentes então, tem sido um suplício. Quando estivemos de férias, parecia um anjinho a abrir a boca e deixar ser escovado de todas as maneiras, agora só à força. Não quero que ele associe o lavar os dentes a um castigo, mas tenho medo de me descurar na higiene oral. A Cathy comia muito menos doces que ele e tem dois dentes estragados.

Hoje de manhã não me queria largar. Dei-lhe uns miminhos na cama com ele feliz da vida, saí por uns instantes para ir buscar a fralda e nunca mais ninguém o calou. O pai vestiu-o com ele sempre a chorar. Só ao meu colo é que acalmava. Adivinhem quem chegou atrasada ao trabalho...

Depois há sempre a típica frase "A culpa é tua, por isso é que eu não queria que ele te visse antes de o vestir". Eu calo-me, sei que a minha presença muitas vezes despoleta estas situações mas acho que ele é que tem de aprender a controlar-se, não sou eu que devo sair de cena.

Desabafo

Na 2ª feira o pai lembrou-se de comentar comigo que há mais de uma semana que a Cathy não fazia xi-xi na cama e não a levantávamos de noite.

Concordei a medo. Não queria parecer supersticiosa mas a verdade é que detesto dizer essas coisas porque parece que estou a pedi-las.

E estávamos mesmo. Três noites se passaram, um xi-xi na cama em cada uma, que raiva. E esta noite estava mesmo convencida que ia ser tranquila porque à meia-noite pu-la a fazer um xi-xi enorme, mas às 4 da manhã conseguiu arranjar outro.

Eu já estou a imaginá-la o Inverno todo doente, com estes banhos nocturnos :(

Um dia na piscina

Este fim de semana aceitámos o convite de uns amigos e fomos às piscinas do Parque Desportivo de Mafra.

É um sítio giríssimo e bem conservado. Um parque muito grande com muito relvado, parque infantil e piscinas.

Não está muito longe de Sintra e no entanto nunca tinha ouvido falar, e ainda que ouvisse (conheço-me bem) duvido que lá fosse por iniciativa própria. Isto porque estamos demasiado presos aos sítios para onde estamos habituados a ir. É sem dúvida um aspecto que temos de mudar.

Foi um dia bastante divertido. A Cathy e o Tiago ficaram doidos mal perceberam que iam para a piscina. Como a piscina dos pequenos era mesmo muito baixinha, estávamos descansados e nunca tiveram a bela idéia de ir para a piscina grande.

Estava com medo que a Cathy se tornasse selectiva e rejeitasse a piscina quando se começou a encher de miúdos mas nada disso. Corria divertida no meio deles, tendo apenas de ser vigiada para não empurrar ninguém.

O Tiaguinho era o mais pequeno que lá andava e por vezes era um fartote porque refilava com todos quando lhe parecia que estavam a fazer um disparate ou o incomodavam de alguma forma.

O combinado era comermos no parque, onde estão mesinhas de merenda e só mais tarde regressar à piscina. Não o fizémos e foi o nosso erro. Acabámos por comer no recinto da piscina e não conseguimos travar a Cathy de ir logo a seguir para a água. O meu medo não era a digestão, ela até nem comeu muito, mas sim o sol. Não quisémos ser desmancha-prazeres. Reforcei imenso o protector dos macaquinhos e... esqueci-me de mim. Apanhei um valente escaldão para não ser parva, bem feita.

Mais tarde fomos para o parque infantil. Um sítio espectacular com imensos brinquedos, daqueles que não havia no meu tempo :(. Lanchámos e regressámos a casa todos partidos, mas felizes por um dia tão bem passado.

Além da Cathy, estavam no grupo mais dois meninos, também eles autistas. Ninguém diria ;) tirando um ou outro momento de stress tudo correu lindamente.